Paní Marcelko, kde jste poznala svého manžela?
„Seznámily jsme se asi před 8 lety ve společném zaměstnání a po roce spolu začali chodit. Erik plánovaný sice nebyl, ale stalo se. Rozhodli jsme se, že si miminko necháme a moc se na něj těšili. Mělo být úplně zdravé, ale já šla bohužel do špatné porodnice. Stalo se nakonec to, před čím mě ostatní maminky varovaly. Syna museli po porodu oživovat asi 8 minut a nakonec nám řekli, že do 3 dnů zemře. Doktorka nám sdělila, že to vůbec nevadí, neboť on není dítě pro nás a uděláme si v pohodě jiný, vždyť přeci vůbec o nic nejde! Náš chlapec byl velký bojovník. Přežil vlastně dvakrát svou smrt. Jeho postižení zní kvadruparetická forma DMO, sekundární epilepsie a mikrocefalie.“

Jak probíhalo vaše těhotenství?
„Vše bylo zcela v pořádku a bez problémů. Plod byl naprosto zdravý.“

Znáte tedy důvod, proč se vám narodilo tak vážně nemocné miminko?
„Jak bych to jen řekla slušnou formou? Zkrátka pevně věřím, že za to můžou hlavně lékaři. Kdyby mě poslouchali, co jim skutečně říkám, a začali s včasným císařským řezem, tak byl syn naprosto v pořádku. Měla jsem bolesti asi 2 hodiny. Potom přišel nějaký starší lékař a řekl, že musím okamžitě na sál. Dál si již nic nepamatuji. Probudila jsem se až druhý den opět na operačním sále.“

Diagnózu o postižení syna jste se dozvěděla ihned po jeho narození?
„Přesně tak, bylo nám okamžitě řečeno, že má dětskou mozkovou obrnu a epilepsii.“

Tatínek malého Erika byl u porodu?
„Jeho tatínek sice chtěl být u porodu, ale vzhledem k tomu, že to byla operace v celkové narkóze, tak ho tam nepustili. Já se vlastně dodnes nikdy nedozvěděla, co se stalo v době, kdy jsem o sobě vůbec nevěděla.“

Je reálné, že se situací, která nastala, vůbec někdy vyrovnáte?
„Je to opravdu moc těžké. Hodně noci jsem proplakala. Zdávají se mi sny o tom, že Erik běží po louce a křičí: „Maminko!“, ale bohužel je to jinak. Můj syn mě potřebuje, a proto musím být s ním. Chci mu dát to nejlepší, co je v mých silách a snažit se, aby si jednou uměl hrát jako jiné děti. Je to moc těžký boj, ale věříme tomu, že se jednou vše uskuteční.“

Maminko, jak se vám nakonec podařilo tuto situaci vyřešit a smířit se s ní?
„No jak? Řekla jsem si, že tu musím být pro své dítě. Eriček mě drží nad vodou a já dobře vím, že v tom nejsem sama. Je hodně maminek, které také bojují za své nemocné děti. Svého syna miluji takového, jaký je!“

Má zdravotní stav Erika nějaký vliv na vaše manželství?
„V tomto jsem měla velké štěstí. Manžel je ten nejlepší chlap pod sluncem. Je to nejúžasnější táta a pomáhal mi se synem od jeho narození. V našem případě to tedy vztah pouze upevnilo. Hlavně máme společný cíl, což je náš syn.“

Jaký je váš osobní vztah k synovi?
„Slovy se to vlastně ani popsat nedá. Miluji ho více, než svůj život. Udělala bych pro něj cokoliv. Kdyby byla možnost, darovala bych mu své mozkové buňky, ale v Motole to nedoporučili - prý bychom na tom potom byli oba dva stejně.“

A jak byste popsala tatínkův vztah k Erikovi?
„Je to jeho andílek. Rád mu kupuje hračky a oblečení. Hrají si spolu, mazlí se a dovádí, což mu syn oplácí velkým úsměvem, miluje ho.“

Jezdíte do lázní, nebo jakým způsobem můžete onemocnění svého syna léčit?
„Chceme jet na rehabilitaci do Adeli. Šetříme peníze na tuto léčbu. Doma cvičíme, jezdíme také na koni, máme kanisterapii a zkoušíme i léčení hudbou.“

Co společně nejraději podnikáte?
„Moc rádi jezdíme na výlety a chodíme do ZOO. Nakupujeme pro syna oblečení, hrajeme si spolu i odpočíváme.“

Prozradíte nám, jaké je vaše největší přání?
„Bydlíme v bytě a vše je tu přizpůsobené pro syna. Časem si moc přejeme žít v malém útulném domečku se zahrádkou, abychom mohli chodit pohodlně ven.“

Plánujete po této zkušenosti ještě nějaké další děti?
„Určitě ano, ale jen tak brzy to nebude. Chceme totiž ještě počkat, až to bude se synem jednodušší. Zatím by bylo velice náročné starat se o dvě ratolesti.“

Jak přijalo vaše okolí, že máte handicapované dítě?
„Rodina to vzala v pohodě. Syna milují, máme i kamarády, kteří k nám chodí na návštěvy a hrají si spolu. Na druhou stranu, ale co vám budu povídat, jsou i takový lidé, kteří vás odsuzují. Je to z důvodu, že máte jiné dítě a závidí vám třeba i měsíční příjem, ale nevidí, jak je na tom člověk po psychické stránce, když se i dva měsíce nedostane mezi lidi.“

Pohlídá vám Erika třeba babička, když se chcete jít s manželem někam odreagovat?
„Máme skvělé obě babičky a pomůžou vždy, když poprosím, ale s manželem nikam nechodíme. Já potřebuji hlídání pouze, když jdu k zubaři, nebo pro léky a velký nákup. Jinak všechen čas věnujeme našemu synovi.“

Nezisková organizace Splněné dětské přání darovala Erikovi panáčka do postýlky na mazlení. Jaká na něj synek reagoval?
„Syn měl velkou radost z vašeho Mazlíka Punti. Škoda je jenom to, že se ta radost nedá zcela reálně zachytit i na fotku. Moc děkujeme. Jste skvělí za to, co děláte pro děti, aby měly ve svém těžkém životě alespoň radost, že se na ně myslí. Máte velké srdce, děkujeme!“

Sponzorem panáčka se stal pan Miroslav Juris ze Slovenska. Děkujeme za dobrý skutek a finanční dar. Pokud také chcete potěšit vážně nemocného chlapečka nebo holčičku některou z našich ručně vyráběných panenek, napište nám na e-mail Tato emailová adresa je chráněna před spamboty, abyste ji viděli, povolte JavaScript . Panenku můžete sami vybrat z galerie, kterou najdete na www.facebook.com/PanenkyProHandicapovaneIZdraveDeti. Ve vydávaných článcích se pak vždy dozvíte, kam vámi sponzorovaná panenka doputovala a komu udělala radost.

SOUVISEJÍCÍ ČLÁNKY:

• Anglika se vrátila na prkna Divadla Broadway po 9 letech
• Držte si čelovky, v Praze a Brně odstartuje Noční běh pro Světlušku
• Hudební festival Hrady CZ startuje na Točníku jubilejní letní tour k 10. ročníku
• Hudebně-švestkový festival Vizovické Trnkobraní bude již tento pátek a sobotu
• Na festival Okoř byla cesta jako žádná ze sta