Adélka nastoupila v září 2009 do normální školy, ale nezvládala výuku. Co se zjistilo, když jste začali pátrat po důvodech?
„Po nástupu do první třídy zvládla všechna písmenka a čísla, co se učili. Jak se postupně učivo rozšiřovalo, začala být pomalá a nakonec nezvládala tempo výuky vůbec. Jakýkoliv nezdar u ní vyvolával stres a pláč. Motorický neklid jí neumožňoval držet tužku, jak by bylo potřeba a tudíž i její písemný projev se postupně horšil. Ve výsledku jsem se bránila tomu, aby jí byl uložen dodatečný odklad, myslela jsem si, že se to srovná, vždyť jsme měli doma zdravé dítě. Nakonec jsme ve škole sami podali žádost na dodatečný odklad a byli odesláni do pedagogicko-psychologické poradny.

Tam nám ze začátku jen řekli, že je na první třídu nezralá a vývoj je mírně opožděný. Požádali jsme proto ředitelku mateřské školky, jestli existuje možnost znovu přijmutí Adélky, což pro nás byl téměř neřešitelný problém, neboť školka byla v té době zcela zaplněna. Naštěstí město povolilo vytvoření nového místa a ona se mohla vrátit. Začala docházet na kurz pro hyperaktivní děti a nechali jsme jí udělat grafomotorické vyšetření, při kterém zjistili, že je levák, ale graficky pravák. Mysleli jsme si, že by od nového školního roku nastoupila zpět do normální školy a vůbec netušili, co nás ještě čeká. V červenci 2010 jsme si byli pro výsledky všech testů. Bylo nám oznámeno, že Adélka má ADHD a že se u ní projevila lehká mentální retardace. Následoval kolotoč papírování kvůli žádosti o přijetí do speciální třídy.“

Znamená to tedy, že již v době její adopce byla její diagnóza jasná, ale vám skutečnou pravdu nikdo neřekl?
„Ano, v té době byla diagnóza jasná, ale nikdo nás o tom neinformoval. Jak jsem se již zmínila, bylo nám řečeno, že u ní hrozí jen dysfunkce. Ani vyšetření od psychologů nic závažného nepotvrdila. V červenci 2011 jsme se dostali do péče nové psycholožky, která nám provedla komplexní vyšetření a došla k jednoznačnému závěru – Adélka má středně těžkou mentální retardaci, již zmíněné ADHD a poruchy chování. I z lékařských zpráv, které měla k nahlédnutí, vyplývalo, že diagnóza, která byla stanovena již v kojeneckém ústavu, je pravdivá. Ostatní psychologická vyšetření byla nepřesná. Pozastavila se i nad tím, že ani v jedné zprávě nebyla uvedena metoda použitá pro vyšetření. Vysvětlila nám také vše, co jsme potřebovali vědět a co nás čeká, což se nám nikdy předtím nestalo.“

Jak je na tom Adélka v současné době zdravotně?
„V současnosti je na tom zdravotně relativně dobře. Je schopná samostatné chůze, byť není soběstačná. Ale jsou na tom dětičky i mnohem hůř než naše dcera a před maminkami, které mají takto handicapované děti doma, smekám. Už nemusíme chodit na pravidelné kontroly na kardiologii, neboť v době narození měla neuzavřenou Botallovu dučej. Ta se jí postupně sama uzavřela, takže jsme měli o starost méně. Naštěstí to nebylo nic závažného a stačily jen pravidelné kontroly na kardiologii.

Nyní je jen v péči endokrinologa a očního lékaře a je malého vzrůstu. U dětí s mentální retardací je dále nevyhnutelná spolupráce psychiatra, psychologa a neurologa, to znamená pravidelné kontroly. Neurolog a psycholog jsou dle potřeby, psychiatrii navštěvujeme díky tomu, že jsme se naučili zvládat její projevy chování, stresové situace a deprese jen jednou za čtvrt roku. Ze začátku jsme chodili po 4 až 6 týdnech. Ale pokaždé platí, že pokud je to nutné, jdeme na kontrolu dříve. Záleží na tom, jak se Adélka cítí a jaké jsou její momentální projevy. V případě depresí je okamžitá návštěva nevyhnutelná.“

Jaké má holčička vyhlídky do budoucna a bude navždy odkázána na vaší péči?
„Vyhlídky do budoucna moc pěkné nejsou. Mentálně je přibližně na úrovni předškolního dítěte a v dospělosti může být v rozmezí 8 až 12letého dítěte. Tím, že jsme se o jejím handicapu dozvěděli poměrně pozdě, byla schopná se díky naší trpělivosti mnoho věcí naučit. Bohužel s postupujícím věkem se některé naučené dovednosti vytrácejí. V současnosti má třetí stupeň závislosti na péči druhé osoby a nedá se předpokládat jakékoliv zlepšení. Potřebuje celodenní dozor, pomoc a dopomoc.“

„Kdybyste věděli, že Adélka bude handicapovaná, adoptovali byste jí?
„Zcela upřímně nevím. V žádostech jsme měli uvedeno, že by nám nevadilo dítě se zrakovým či sluchovým handicapem. Pravděpodobně bychom si vzali trochu více času na rozmyšlení, abych zjistila co nejvíce informací o jejím postižení, tzn. mentální retardaci. Poradila bych se i s rodinou, protože ne všichni by třeba pro naše rozhodnutí měli pochopení. A rozhodně bych s manželem řešila, zda bychom vůbec byli schopni se o takto nemocné dítě postarat. Vzhledem k tomu, že Adélka je postižená od narození, aniž bychom o tom věděli, s vysokou pravděpodobností bych neváhala a znovu si jí vzala. Vůbec nás nenapadlo, že bychom jí po zjištění diagnóz dali do nějakého ústavu. Jednou je to naše dcera a my máme minimálně morální povinnost ji zabezpečit další život v rodině. Nelitujeme toho, že je postižená, obohatila náš život o jinou dimenzi.“

Je péče o ni hodně náročná?
„Co se péče týká, ano, je velice náročná. Když začnu základní hygienou – neumí si vyčistit zuby a učesat se, jakmile u ní nestojíte a neříkáte, jak se má umýt. Prostě se neumyje. O hygieně na WC raději ani nemluvím. Jídlo si sama nepřipraví, musíte jí ho naservírovat a nakrájet. Jí velmi nečistě, neumí jíst příborem. Nemůžete jí nechat ani pomáhat v kuchyni, je nebezpečná sama sobě i pro ostatní. Oblékaní, to je další věc, musíte jí vše připravit a říci, co kam patří. Vrstvení oblečení je pro ni problém a obouvání také. Neorientuje se v čase, v prostoru, v posledních měsících chodí venku jen za ruku. Navíc ne všemu, co jí řeknete, rozumí. Musíte jí vše vysvětlovat příkladem, nejlépe jen v jednoduchých větách, aby to alespoň částečně pochopila.

Musíme také řešit rozdělení času tak, aby ani holky netrpěly nedostatkem. Další problém je v tom, že potřebuje neustálý kontakt. Tyto dětičky, když si vzpomenou, že chtějí něco dělat, vy všeho musíte zanechat a jít pracovat na tom, co si dítě přeje, jinak následují záchvaty vzteku, hysterie a dupání. Neustále jí musíme hlídat. Jakoukoliv věc strčí do pusinky, takže veškeré drobné věci musí být z jejího dosahu, aby je nespolkla. Musíte hlídat její agresivní projevy, aby neublížila sobě a ostatním.“

Jaký má Adélka vztah se svými sourozenci?
„Prostřední dcera je Alexandra, v prosinci jí bude 9 let. Vztah mezi Sašou a Adélkou je v poslední době hodně komplikovaný. Saša prochází obdobím, kdy se u ní vytváří osobnost a ujasňuje si své místo na slunci. Své sestry má velmi ráda, ale je pro ni asi náročné vyrovnat se s Adélčiným handicapem. Vyhledali jsme proto odbornou pomoc a doufáme, že nám to pomůže. Vztah v září 4leté Andulky k Adélce je velmi hezký. Má ji také ráda. Je ale malá na to, aby si uvědomovala její nemoc. Dokáže si s ní hrát, pomáhá jí v rámci svých možností a hlídá ji. Děvčata ví, že jsou adoptována, že každá má svoji biologickou rodinu a nemyslím si, že by nějak pociťovaly rozdíl ve skutečnosti, že Anička se narodila nám. Navzájem se doplňují a pro Adélku jsou sestry přínosem, nenechávají jí zakrnět.“

Víte nějaký důvod pro Adélčin zdravotní handicap?
„Problémy pramení pravděpodobně z porodu. Těhotenství biologické matky bylo nesledované a porod předčasný. Navíc se jí dělalo vyšetření na Downův syndrom, kvůli nesouměrnosti obličeje. Adélka byla 21 dní v inkubátoru. Bohužel biologická matka není povinná uvést jakékoliv informace, takže se můžeme pouze domnívat a vycházet z informací, které máme k dispozici a z toho, jak se k tomu vyjádřili lékařští specialisté.“

Jaké má Adélka záliby a co spolu děláte nejraději?
„O zálibách nemůže být vůbec řeč. Ona u jakékoliv činnosti vydrží jen pár minut. Delší soustředění než 20 minut je nemožné. Takže se snažíme hrát pexeso, které se jí líbí a baví ji. Čteme si pohádky a malujeme. Vzhledem ke špatné koordinaci nemůže moc stříhat, zkoušeli jsme nějaké lepení obrázků i modelování. Trénujeme mluvení na logopedii, koupili jsme dětem tablet a na něm výukové kartičky. Ale problém je v tom, že u všeho vydrží jen chvilku.“

Co byste poradila ostatním maminkám, které mají handicapované děti a občas jim dochází nervy i trpělivost?
„Ta trpělivost občas dochází i mně a je to naprosto normální. Pro rodiče handicapovaných dětí je to závazek na celý život. Nemáte čas na své zájmy a záliby. Na prvním místě je postižené dítě, pak jeho sourozenci, nakonec manžel a pak někde vy. Jakmile se s tímto naučíte žít a rozdělit si čas, je půl hotovo. A nesmírně důležitá je pomoc partnera. Řešila jsem to s Adélčinou psychiatričkou, ta mě uklidnila, že to není nic neobvyklého, zkrátka jsme jen lidé. Ten tlak je obrovský a naštěstí to nemusím zatím řešit antidepresivy. Říkám si, počítej do deseti a pak teprve mluv a řeš dané problémy.“

Občanské sdružení Splněné dětské přání vybralo Adélku, abychom jí udělali radost naší ručně vyráběnou panenkou. Potěšilo vás to?
„Velmi nás to potěšilo. Adélka jako každá holčička ráda dostává dárečky, obzvláště panenky. Touto cestou bychom chtěli vaší neziskové organizaci poděkovat.“

Nezisková organizace Splněné dětské přání věnovala holčičce panenku Bělu, jejímž sponzorem je paní Jiřinka Jantošová. Děkujeme za dobrý skutek i finanční dar. Pokud také chcete potěšit některou z našich ručně vyráběných panenek postižené dítě, napište nám na e-mail Tato emailová adresa je chráněna před spamboty, abyste ji viděli, povolte JavaScript . Panenku si můžete osobně vybrat z galerie na https://www.facebook.com/PanenkyProHandicapovaneIZdraveDeti. Ve vydaném článku se pak vždy dozvíte, kam vámi sponzorovaná panenka doputovala a komu udělala radost.

SOUVISEJÍCÍ ČLÁNKY:

• Akustické koncerty Anety Langerové jsou plné života
• Jaksi Taksi i Five O’clock Tea na Votvíráku s novým albem
• Chcete se pobavit a u toho ušetřit?
• Legendy se vrací: Turné podpoří handicapované děti
• Panenky z projektu Splněné dětské přání bodují na turné Legend