Možná stačilo mít více pečlivého doktora a nenechávat porod až na poslední chvíli. Nebo třeba jenom věnovat více pozornosti výsledkům, neboť v dnešní době je ultrazvuk na vysoké úrovni, a tak by měl odhalit i špatně se vyvíjející placentu. Bohužel rodiče můžou jenom vést úvahy o minulosti, jejich synovi to ale zdraví nevrátí. Museli se smířit s tvrdou realitou a žít zkrátka dál. Lukáška oba moc milují a snaží se, aby byl šťastný stejně jako ostatní zdravé děti.

Jak probíhalo vaše těhotenství?
„Bylo mi 25 let a moje těhotenství byla celkem divočina. Měla jsem vysoký krevní tlak kolem 170/110, a tak bylo nutné stále chodit na časté kontroly.  Kolem 33. týdne už byla situace neúnosná a musela jsem nastoupit do nemocnice. Po měsíci ležení se lékaři rozhodli vyvolat porod, protože jsem měla už neúnosný vysoký krevní tlak a rozvíjející se preeklampsii. Bohužel se situace nevyvíjela moc dobře a miminku přestalo být srdíčko. Když zjistili, že nic neslyší, musela pro pana primáře dojet záchranka, aby byl na sále co nejrychleji. Takový měli strach! Okamžitě následoval císařský řez. Potom se zjistilo, že už nefungovala placenta a byla velká jako dlaň. Pořád to však vypadalo, že vše bude v pořádku. Lukášek vážil 2 350 gramů a měřil 47 centimetrů. Zkrátka byl jen malý a neměl sací reflex, proto se musel krmit injekční stříkačkou. Z porodnice nás pustili po 10 dnech, ale museli jsme každý den na kontrolu a vážení, jestli správně přibývá.“

V jakém období jste začala pozorovat, že něco není v pořádku?
„Kolem šestého měsíce jsme si začali všímat, že nesedí a bývá plačtivější. S naší paní doktorkou jsme to probírali, ale ona nás uklidňovala, že klukům trvá vše déle. První diagnózy jsme dostali ve 3 letech a tím to asi začalo. Jeden psycholog nám pouze řekl, že se domnívá, že to začalo už v prenatálním věku, ale to je tak vše.“

Bylo pro vás hodně těžké vyrovnat se s tím, že bude váš syn navždy jiný?
„Bylo hodně těžké se s tím vyrovnat. Lukášek je vymodlené dítě, na které jsme čekali léta a o to pro nás byla asi situace těžší.“

Kolik let je Lukáškovi v současné době a jak by se měl do budoucna vyvíjet jeho zdravotní stav?
„Lukáškovi je nyní 7 let a vůbec nikdo nedokáže říct, jak to s ním bude dál nebo na jakém vývojovém věku zůstane. Syn má k dětskému autismu i mentální retardaci, hypotonický syndrom, alergii na mléko a sóju a další obtíže.“

Jezdíte spolu do lázní nebo na nějaké léčebné pobyty?
„Na žádné lázeňské ani léčebné pobyty nejezdíme. Nikdo nám to nenabídl a domníváme se, že by to i Luky špatně snášel kvůli změně prostředí. Další problém by byl, že bychom tam museli být s manželem oba dva.“

Lukášek je autista, jak většinou reaguje na nové věci, třeba na novou hračku?
„Lukáškovi se většinou koupila hračka, kterou si vždy vybral v obchodě nebo na obrázku sám. Nekoupila bych něco, co se líbí mně, protože vím, že jemu by se to určitě nelíbilo. Bývá třeba problém, když není červená barva, kterou on chce.“

Kvůli zdravotnímu stavu je zapotřebí, aby byl jeho denní režim stále stejný. Co dokáže jeho psychiku nejvíce rozhodit?
„Většinou se snažíme přizpůsobit tomu, co chce dělat on. Rád bývá na počítači, anebo teď by chtěl pořád jezdit autem. Snažíme se mu vyjít vstříc, ale jen kdyby ty pohonné hmoty nebyly tak drahé. Když nejedeme někam dál, nebo nejezdíme dostatečně dlouho, tak Lukášek dostává záchvat, kdy křičí a kope kolem sebe. Nebo ho rozhodí, když tvrdý sýr nemá ten správný tvar, nebo když někdo jde na počítač.“

Jak by Lukášek reagoval na cizí návštěvu – kdybych třeba přijela k vám domů a on by mě vůbec neznal?
„To Luky nemá vůbec rád. Naposledy, když u nás někdo byl, dostal z toho horečku a vlezl do skříně. To pro něj bývá velká psychická zátěž.“

Má váš chlapeček nějakého domácího mazlíčka?
„Doma máme psy i kočku. Lukášek se s nimi pomazlí, ale jen s mírou. Trpí totiž i atopickým ekzémem.“

Co byste vzkázala ostatním maminkám, které mají handicapované děti?
„Všem maminkám bych vzkázala, ať mají hodně síly, drží se a milují své děti takové, jaké jsou.“

Žijete pohromadě jako úplná rodina, nebo jste se synkem sama?
„Ano, máme velké štěstí, protože jsme úplná rodina. Lukášek má i babičku s dědečkem, kteří nám moc pomáhají.“

Co spolu děláte nejraději? Jak spolu trávíte volný čas?
„Když Lukášek není na počítači, nebo nejezdíme autem, tak volný čas trávíme na zahradě u domu, kde se Luky rád houpe.“

Je hodně náročné starat se o něj celý den?
„Péče o Lukáška je velmi náročná. Když je v klidu, neprojevuje se a nikdo na něm nic nepozná. Když ale dostane záchvat vzteku, který může vyvolat cokoli, stojí to za to. Vyvolá to třeba maličkost - špatný tvar sýru. Začne to křikem a stupňuje se to až po kousání a škrábání. Zabavit ho je těžké, neboť mimo hudbu a počítač ho skoro nic nebaví, a když už, tak pouze chvilku. Stále zápasíme se záchodem, pořád se mu nedaří na něj chodit.“

Jak probíhá komunikace s ním, když má svůj vlastní svět?
„Komunikace s ním se vždy zhorší, když onemocní. Nyní zrovna máme za sebou zápal plic. Skoro měsíc jsme chodili, že kašle a má horečku, pak mu teplota klesla, ale pořád kašlal, nikde nic nebylo slyšet. Pak dostal znovu teplotu a prokašlal celý víkend, tak jsme opět zamířili do ordinace, kde nás lékařka poslala na rentgen. Tam ale potvrdili zápal plic. Tolik léků co měl, byl problém to do něj dostat. Jsem ráda, že mám manžela, který mě v takových situacích podrží – když je hoch nemocný, nebo nám lékaři řeknou nějakou další diagnózu. Na Lukáškovi je vidět, jak ho ten jeho svět nenechá v klidu, díky hypotonickému syndromu bývá rychleji unavený, ale stále je neklidný.“

Handicapované a nemocné děti citlivěji vnímají barvy, jakou má Lukášek rád?
„Snažíme se ho maximálně hlídat. Jednou tahal kočku, že ho pokousala a skončila na pozorování u veterináře a Lukášek zase na ARO kvůli infekci a otoku. Měl taky období, kdy rád kreslil červenou barvou, tak jsme mu koupili kelímek červené barvy. Jednou, když jsem si odskočila na záchod, vzal Lukášek tu barvu a potřel s ní skříň zvenku a zevnitř. Pak šel a zavřel skříň. Samozřejmě se barva obtiskla i na oblečení. Přes rychlý zásah část oblečení má červené fleky a narůžovělou barvu.“

Umí vám syn udělat také pořádnou zábavu?
„Většinou s ním žádné práce doma neuděláme, ale myslela jsem si, že alespoň malování bychom zvládnout mohli. To jsem si ale jenom myslela! Samozřejmě, že byl většinou pořád nějaký problém. Největší nastal, když jsem domalovala. Odnášela jsem věci z obýváku. Jediné, co tam zůstalo, byla jedna barva. Lukáška nenapadlo nic lepšího, než hodit kočku do té barvy. Ta samozřejmě vyskočila, otřepala se na zeď, která byla nově vymalovaná. Tím to neskončilo. Lukášek ji chtěl utopit, kočka barvou poťapala celý obývák a přešla do kuchyně přes židle. Lukáška i kočku jsem umyla, kuchyň také, ale sedačky a koberec v obýváku to odnesly nejvíc, ty vyčistit nešly. Když jsem si myslela, že to všechno skončilo, tak jsem odnesla barvu do sklepa. Jenže jsem zakopla a sletěla ze schodů. Naštěstí jsem to vybrala, ale barva se rozlila po schodech dolů. Než jsem to umyla, tak Luky uklidil obývák po svém. Rozházel všechno, co mohl, sedačku, se kterou mám co dělat já, tak přestěhoval doprostřed místnosti. Tak je to u nás pořád.“

Splněné dětské přání vybralo Lukáška, kterému darovalo panáčka Piráta. Jaká byla jeho reakce, když se tuto zprávu dozvěděl?
„Lukášek byl moc šťastný. Skákal a ukazoval na poštovní schránku, kdy už mu přijde balíček domů. A když je šťastný, říká SUPER TRUPER, a to řekl hned.“

Chtěla byste závěrem ještě něco dodat, nebo někomu vzkázat?
„Chtěla bych poděkovat neziskové organizaci Splněné dětské přání a také hodné paní Lence Fetting, která Lukáškovi piráta sponzorovala. Rozhodně největší poděkování by bylo mým rodičům, že nám moc pomáhají a milujícímu manželovi za to, že se o mě moc hezky staral, když jsem byla v porodnici tak moc dlouho, a že s námi tráví čas, když musíme s Lukym do nemocnice. Další velké díky patří mé tetě Aleně a strejdovu Mirkovi, kteří když můžou, přijedou nám pomáhat. Ví dobře, jak je to s Lukáškem těžké a moc se s ním toho nedá udělat.“

Chcete i vy potěšit nějakého nemocného chlapečka nebo handicapovanou holčičku? Vyberte panenku na stránkách neziskové organizace Splněné dětské přání pro fanoušky www.faceook.com/splnene-prani nebo na www.facebook.com/PanenkyProHandicapovaneIZdraveDeti a pošlete svou objednávku na e-mail Tato emailová adresa je chráněna před spamboty, abyste ji viděli, povolte JavaScript . Splněné dětské přání vybere další rodinu, o jejímž životním příběhu se pak můžete dočíst.

SOUVISEJÍCÍ ČLÁNKY:

• Akustické koncerty Anety Langerové jsou plné života
• Jaksi Taksi i Five O’clock Tea na Votvíráku s novým albem
• Chcete se pobavit a u toho ušetřit?
• Legendy se vrací: Turné podpoří handicapované děti
• Panenky z projektu Splněné dětské přání bodují na turné Legend