Holčičce bylo v říjnu 9 let. Do svých pěti byla Barborka zcela zdravá, ale pak prodělala zástavu srdíčka. Následkem toho jí zůstalo těžké postižení mozku. Proč se to vlastně stalo, rodiče dodnes netuší. S jistotou však ví, že šlo o vinu lékařů. Bohužel nikdo jejich dceři zdraví nevrátí, a tak musí být vděční, že vůbec žije. Splněné dětské přání vybralo Barunku do našeho vánočního speciálu.
Posledním obdarovaným dítětem, které dostalo od Splněného dětského přání pod stromeček speciální dárek, byla Barunka. Dostala ručně vyráběnou panenku, která je polohovací, holčička si s ní může hrát a je vhodná i na spaní do postýlky. K panence jsme přibalili ještě plyšového pejska, aby malou slečnu pečlivě hlídal. Jak a proč holčička onemocněla, nám prozradila maminka Jana v exkluzivním rozhovoru.
Tento příběh rozhodně nenechá nikoho chladným. Dokonce nad ním zůstává rozum stát, člověk by si myslel, že v dnešní době se něco takového nemůže stát. Svěříte své dítě s klidem doktorům a dáte jej do nemocnice s obyčejnou chřipkou, ale oni vám ho vrátí jako totální trosku. Cítila tenkrát třeba sama Barborka, že jí hrozí nějaké nebezpečí, a proto prosila rodiče, aby ji vzali domů? To už se bohužel nikdy nikdo nedozví!
„Barborka nám tenkrát onemocněla, řádily ošklivé chřipky, a tak jsme si mysleli, že je to jedna z nich, jenže jí vyskočily vysoké horečky, začalo to chrapotem a pak následně totálně přišla o hlas. Obvodní doktorka nám dala antibiotika v sirupu a za týden jsme měli přijít na kontrolu. Její stav se bohužel nezlepšoval, naopak byla strašně unavená a většinu dne prospala. Po pár dnech začala i špatně dýchat, a tak jsme ji s tatínkem odvezli na pohotovost, kde si ji tedy nechali, ale diagnóza nám sdělena nebyla. Jelikož byla na Jipce, tak nám nebylo dovoleno s ní zůstat a povolili nám návštěvy jen na hodinu denně,“ vzpomíná paní Jana.
„Barborka to snášela velmi špatně a byla moc smutná, prosila nás, abychom ji vzali domů. Po pár dnech se začala zlepšovat a měla i chuť k jídlu, řekli jsme si hurá, je to na dobré cestě. Jenže za další 2 dny bylo najednou hůř, ale doktoři tomu nijak nepřikládali důležitost. Tenkrát jsem od ní odcházela s divným tušením, že něco není v pořádku a taky že to tak bylo. Ráno, když jsem byla už v práci, mi volali z nemocnice, že v noci došlo k zástavě srdíčka a byla 17 minut oživována. Nebyli schopni říct, proč a co se stalo. Následně byla transportovaná do Prahy do Motola na ARO a tam bojovala o život. Upadla na měsíc do komatu. Byli jsme pár lidmi z personálu upozorněni na nesrovnalosti v lékařské dokumentaci a i čas resuscitace je v dokumentaci přepisovaný.“ Po takové zkušenosti by jistě žádný rodič nezůstal klidný, to platilo i v případě Barunčiny maminky.
„V současné době se snažíme tuto situaci řešit, ale nevím, jak tohle všechno dopadne. Včera to byly 4 roky, co se to stalo a můžu říct, že mi to totálně převrátilo život naruby. Jsem s ní celodenně uvázaná doma a ven se dostanu, jen když mi Barušku někdo přijde pohlídat. Takže normální styl života, na který jsem byla zvyklá, je už momentálně nedostupný. Když je Baruška teď nemocná, jezdíme do nemocnice do Jablonce nad Nisou, kde s ní můžu být celý den, a dokonce i přespat. Samozřejmě, že pro děti je to jen to nejlepší, lépe se uzdravují v přítomnosti blízkých. Kolikrát lituji, že jsme ji tenkrát neodvezli tam, třeba to tak vůbec nemuselo dopadnout. To už bohužel nezměníme, ale jsem šťastná, že to naše bojovnice zvládla,“ vypráví Jana velmi emotivní příběh celé rodiny.
Z jakého důvodu došlo k zástavě srdíčka?
„Bohužel do dnešního dne nebyl nikdo schopen říct příčinu zástavy srdíčka. Lékaři, kteří tenkrát Barborku ošetřovali, s námi nechtějí komunikovat. Podle následného kardiologického vyšetření má srdíčko naprosto zdravé. Většinou při onemocnění laryngitidou, se kterou tam ležela, dochází k dušení, a ne k zástavě srdce. Bohužel stále dodnes nevíme, co se tam tenkrát vlastně dělo.“
Došlo od té zástavy ke zlepšení jejího zdravotního stavu?
„Vzhledem k tomu, že byla resuscitována přes 17 minut, došlo u ní k závažnému poškození mozku. Podle lékařů je jen zázrak, že vůbec přežila. Nemocnici zvládala velice špatně, ale od té doby co ji mám v domácí péči, je naprosto úžasná. Dělá pokroky, sice drobné, ale i ty nám dělají velikou radost. Každý úsměv je pro nás zázrak a dodává nám sílu jít dál. Před rokem jsem Barušce koupila pejska a dělá jí společnost. Jmenuje se Maxík a přes den jí spinká u nožiček v kočárku.“
Do té doby byla zcela zdravá, až na běžná nachlazení, a chodila do školky?
„Ano, chodila posledním rokem do školky a čekala ji pomalu škola. Byla veselé a velmi temperamentní děvčátko. Zvídavá holčička, která milovala knížky.“
Má nějakou šanci na zlepšení, nebo třeba na celkové uzdravení?
„Podle lékařů žádné větší šance nemá, ale jen my jako její blízcí vidíme, jak se od té doby zlepšila. Když se ohlédnu na začátek, tak musím přiznat, že je lepší a lepší. Jen to bohužel zhoršuje ten fakt, že jako ležící je ohrožena každou respirační chorobou i sebemenší rýmou. T
a pro ni bohužel může být velmi nebezpečná. Podle lékařů by uzdravení patřilo do kategorie zázraků. Ale jak se říká - naděje umírá poslední.“
Vyžaduje to v jejím stavu péči 24 hodin?
„Ano, péče je 24hodinová. Trpí na poruchy spánku a většinou v noci moc nespí. Jsem s Barborkou sama, musím přiznat, že je to dost fyzicky náročné. Rychle roste a manipulace s ní je složitá.“
Může chodit do školy?
„Podle zákona je školáček, ale vzhledem k tomu, že je pro nás dost složité dojíždění, vyšli nám ve speciální škole vstříc a paní učitelky dojíždí k nám domů, dvakrát týdně na 2 hodiny.“
Muselo být hodně těžké se s tím vyrovnat, vždyť jste měla úplně zdravé dítě. Jak to zvládáte dnes? Pomáhá i tatínek?
„Začátky byly pro nás všechny těžké, během okamžiku se mi totálně zhroutil celý můj život. Nevěděla jsem, co bude následující dny, natož týdny a měsíce. Hrozilo, že to Barborka nepřežije. Začínaly jsme spolu jakoby od začátku, učila jsem se o ni pečovat a sháněla jsem pro ni veškeré pomůcky, které jsme potřebovaly. Bylo to doslova příšerné, jaká byrokracie na našich úřadech funguje. Naštěstí mě má rodina a přátelé podrželi a pomohli mi najít v sobě sílu, o které jsem ani netušila, že ve mně je. S tatínkem ve společné domácnosti nežijeme, ale když je potřeba, je k dispozici jak na hlídání, tak veškerou pomoc.“
Jak Barborka vnímá své okolí kolem sebe?
„Barborka vůbec nemluví, pouze navazuje oční kontakt a při vyprávění se usměje. Reaguje na známé hlasy a pozná tmu i světlo.“
S čím si nejraději hraje a má ráda pohádky? Jak spolu trávíte nejraději den?
„Má ráda čtení pohádek a pouštění písniček. Během dopoledne většinou Barunka spí a odpoledne si čteme a povídáme. Odpoledne cvičíme. Při vaření a domácích pracech mám Barušku v kočárku a mám ji tak stále při ruce. Vždycky ji chválím, jak mi přitom pomáhá, sice jen svou asistencí, ale i to je pomoc.“
Jaké je vaše největší přání pro rok 2013?
„Přála bych si, aby nás letos netrápily žádné nemoci a byly jsme spolu šťastné. A hlavně, aby dál Barborka dělala pokroky.“
Splněné dětské přání věnovalo Barborce k Vánocům velkou nánu. Líbila se jí?
„Barborka má panenku u sebe v postýlce a podkládám jí s ní nožičky, aby neměla otlaky. Někdy ji má jen tak vedle sebe pro radost. Projekt je úžasný a je od vás moc milé, že takto děláte radost nemocným dětičkám, které to nemají vůbec lehké. Moc vám za to děkuji.“
Text: Martina Šmejkalová
Foto: Dodal obdarovaný