Těžko si někdo z nás umí představit, jak se paní Jana cítí a co ve skutečnosti každý den prožívá. Určitě se někdy hodně zlobí na osud a říká si, proč zrovna její holčička musí zemřít. I přes to velké trápení je statečná a snaží si každý den s dcerou maximálně užít. Nikdy vlastně neví, kdy přijde ten poslední. Tento rozhovor byl pro ni velmi náročný i bolestivý, a proto jí touto cestou moc děkujeme za trpělivost, se kterou na naše otázky odpovídala a ochotu podělit se o svůj životní příběh.

Paní Jano, vaše Nelinka se narodila jako zdravé miminko?
„Po porodu byla zcela zdravé miminko, vyvíjela se velice dobře a to až do 15. měsíce, kdy po dětské prohlídce paní doktorka řekla, že se jí zdá nějaká  líná. Z toho důvodu nás poslala na neurologii. Tam lékař rovnou bez prohlížení jen ze zprávy napsal injekce B12, že stav dcery by se měl  zlepšit. Po asi sedmé injekci nás poslali znovu na neurologii, kde v tu dobu tam byla jiná paní doktorka. Hned  jak nás viděla mě a Nelinku v náručí  ve dveřích, zavelela - okamžitě do nemocnice do Chomutova! Aniž dcerku prohlídla, hned poznala, že není něco v pořádku. Tím se rozběhl kolotoč vyšetření. Nakonec jsme skončily v Praze, kde se rozhodli pro lumbální punkci.“

Co sebou tato diagnóza přinášela?
„Po dvou měsících byly výsledky, a tak následovala opět cesta do Prahy. Verdikt zněl stručně a jasně - tak maminko, necháte si dceru doma, nebo ji dáte do ústavu? Čeká ji totiž asi 10 let života, protože na tuto nemoc není žádný lék. Nikomu bych nepřála, aby takovou hroznou situaci musel prožít. Okamžitě jsem doktorovi odpověděla, že dcera je moje, nikomu ji nedám, že si ji nechám! Od té chvíle se nám zhroutil svět. Nevěděla jsem vůbec co si počít, co je to za nemoc, jak dál. Co bude? Co bude potřeba?“

Povíte nám něco více o nemoci Spinální muskulární atrofie?
„Je to onemocnění buněk předních rohů míšních. SMA postihuje příčně pruhované svaly, tedy ty které ovládáme vůlí. Pomocí nich například lezeme, chodíme, ovládáme hlavu a krk, nebo polykáme. Nemoc postihuje zejména proximální svaly neboli svaly bližší trupu a hlavě. Všeobecně platí, že slabost v nohách je větší než v pažích.“

Jano, snažila jste se před dcerou její nemoc tajit, nebo jste jí o všem řekla pravdu?
„Všechny své děti jsem vedla k tomu, aby nelhaly, a proto Nelinka zná celou pravdu. Někteří známí mě za to sice odsoudili, ale já chci být ke své dceři zcela upřímná. Jezdíme spolu po doktorech a ona slyší stejné odpovědi od doktorů jako já.“

Mluvila jste někdy s dcerou o smrti, nebo se tomuto tématu raději vyhýbáte?
„Mluvily jsme spolu o tom hned na začátku. Nyní, když se zeptá, jestli umře, vyhýbám se odpovědi a přejdu na jiné téma. Ale jenom z toho důvodu, že pro mě je to moc bolestivé se o tom bavit.“

Jak se v současné době nemoc projevuje? Má Nelinka bolesti?
„Co se týče bolestí, tak máme problémy s kyčlemi, občas jí bolí hlavně kolena. Poslední dobou pozoruji, že se její stav mírně zhoršuje. Neudrží delší dobu nic v rukách a vše jí začíná padat.“

Na internetu lze dohledat informaci, že pacienti se SMA jsou neobvykle bystří a společenští, platí to i v případě vaší dcery?
„Nelinka má velice ráda společnost a i se mnohem lépe než já seznamuje. S každým je hned kamarádka, což mě kolikrát až udivuje.“

Pohybuje se jenom na vozíčku? Je naděje, že bude ještě někdy chodit, nebo je její stav už trvalý?
„Vlastně až na pár krůčků ve 14 měsících nechodila a nikdy nepozná, co je to chození. Naděje na chození není a naopak se její stav bude časem již jenom zhoršovat, až bude jenom ležet a mít dýchací přístroj.“

Ačkoliv ne u všech dětí s diagnózou typu II se rozvine dechová nedostatečnost, selhání dýchání je obvyklou příčinou smrti po zápalu plic nebo jiné infekci dýchacího ústrojí. Znamená to tedy, že pro ni může být obyčejné nachlazení smrtelné?
„Zápal plic, rýma, nachlazení, zakouřená místnost, voňavky atd. To vše oslabuje plíce. Ona nyní nemá problémy, ale bojím se v tomto počasí s ní chodit ven, abychom nenastydly. Tak jsme doma a už se moc těšíme na jaro a na teplo.“

Jak situaci zvládá váš manžel, pomáhá s dcerou?
„Od listopadu 2011  jsem na dcerku sama, neboť manžel odešel k jiné slečně. Dlouho mě podváděl a já to vnitřně cítila. Naštěstí nám hodně pomáhají i finančně rodiče. Potom mám ještě tři děti a ty mě drží dál nad vodou. Svou nemocnou sestřičku moc milují.“

Jak spolu trávíte čas a co rádi děláte?
„Od  dvou let jsme měly šanci na nějaké pomůcky, jako je kočárek a invalidní vozík, který teď už mám druhý a větší. Naučila se na něm tancovat a Nelinku to strašně moc baví. Kouká na televizi, kde jsou taneční pořady. Potom má ráda šmouly, krásně kreslí a miluje koně. K narozeninám dostala od starší sestry kocourka, tak ho nyní všemu učí.“

Chodí Nelinka do školky?
„Do školky nechodíme, zatím tam není místo, ale už se i těší mezi děti. Sice to pak někdy omarodí, jelikož má oslabenou imunitu a i obyčejná chřipka rýma je pro nás hodně zákeřná.“

Jak se cítíte večer dcera, když jde Nela spát a vy máte čas přemýšlet?
„Pro mě jako pro maminku je to hrozný, když víte, že není pomoci dítěti, a že jednou tu nebude. Snažím se myslet jenom na to, že teď tu je a je to moje srdíčko. Ale nestěžuji si to, to ne a jsem ráda za každé nové ráno. Jsem tu pro ni a ona pro mě. Kdybych jí mohla nějak pomoci, udělám to okamžitě a vůbec neváhám.“

Paní Jano, v čem nejvíce změnila nemoc dcery váš život? Co vám to dalo a naopak vzalo?
„Změnilo se opravdu hodně. Co jsem se dozvěděla o nemoci dcery, vnímám své okolí úplně jinak. Jsem daleko starostlivější, o své blízké se bojím víc, a když vidím, jak si lidi ubližují sami sobě, nebo v televizi, co kdo provedl, nechápu to! Mají přece zdraví, jsou zdraví a u mě je nyní tohle na předním místě - zdraví. Oni neví co mají a co bych za to dala, kdyby Nelinka byla zdravá, uměla chodit, pocítila, co to je chození, jezdit na kole, na bruslích, sama se posadit a mohla třeba i lézt. Naopak mě to vzalo kamarády, manželství, pár let života, i trochu mé zdraví. Není to lehké a už nikdy vlastně ani nebude.

A co mě to dalo? Poznala jsem, jak i v blízkém okolí jsou lidé zákeřní, závidí, ale nevím co. Jsem silnější, co se mé osoby týče, více bojovnější a to díky Nelince, která taky bojuje a nevzdává se. Každý den je pro nás obě velký dar, že jsme spolu. Také jsem poznala bezva lidi, co mají buď oni postižení, nebo svoje dětičky. Mám mezi nimi bezva kamarádky, i když jsme se osobně neviděli a známe se jenom po internetu. Pokecáme spolu a poradíme si, protože to moc pomáhá.“

Co vás v současné době nejvíce trápí?
„Je to těžká finanční situace. Dostala se nám sice finanční pomoc od sociálního odboru na auto, ale již neřeší, kde máme vzít na opravy a kontroly.“

Paní Jana se nám také svěřila s tím, že najít nového tatínka pro dceru je moc těžké, protože každý neustojí koukat se na bezmocné a nemocné dítě. Její syn řekl po odchodu otce, že se mu vlastně ani nediví. I on má totiž svou sestru moc rád a je pro něj moc těžké se na ní dívat. Maminka Jana na to synovi odpověděla: „A co máme dělat my mámy? Jste naše děti, ať zdravé nebo nemocné. Kdybys byl nemocný, také bych tě do ústavu nedala. Maminky se nemůžou sebrat jako tatínkové a odejít od dětí, které jsme chtěly a stále chceme.“

Jak na vás zapůsobil projekt Splněné dětské přání?
„Moc si vážím lidí, kteří jako vy v projektu Splněné dětské přání jsou a i okolo projektu, co vše dělají, obdarovávají nemocné dětičky, a není jim jejich osud lhostejný. Nelinka byla moc nadšená z krásné panenky, která jí udělala velkou radost. Ještě jednou chci moc poděkovat projektu Splněné dětské přání!“

Ze všech příběhů, které jsme doposud vydaly, mě ten dnešní osobně zasáhl nejvíce. Jako máma chápu bolest, kterou paní Jana prožívá. Jako člověk se hrozně zlobím, proč jsou malé děti tak moc nemocné. Vždyť mají mít přeci bezstarostné dětství, hrát si a být šťastné. U nemoci jakou trpí Nelinka se nikdy neví, jak dlouho bude člověk žít. Jednoho dne bude umírat dost krutým způsobem a to si přeci žádné dítě nezaslouží! Snad se do té doby stane zázrak a objeví se nový lék. Ovšem dokáže vůbec její maminka celou situaci potom psychicky ustát a být s ní do poslední chvíle? Bude to mít opravdu hodně těžké, ale jako milující máma to určitě zvládne. Kdykoli by se ale chtěla na Splněné dětské přání obrátit, budeme se snažit být jí alespoň trochu psychickou oporou. Smrt dítěte je krutá a žádný rodič by si to prožít nikdy neměl! Přejeme jim oběma, aby prožily každý den hezky a s láskou.

Chcete-li této mamince a Nelince finančně pomoci třeba i malou částkou, či nějakým darem obraťte se prosím na manažerku projektu Martinu Šmejkalovou přes e-mail Tato emailová adresa je chráněna před spamboty, abyste ji viděli, povolte JavaScript .

SOUVISEJÍCÍ ČLÁNKY:

• Soutěž o vstupenky na show Cirkus Cirkus Classic
• Splněné dětské přání - Vanesska 2012 [Fotogalerie]
• The Human Body - Výstaviště Praha 2012 [Fotogalerie]
• Vyhlášení soutěže o ručně vyráběnou panenku
• Akustické koncerty Anety Langerové jsou plné života