Naděje umírá poslední a právě v to pevně věří rodiče vážně nemocné Michalky, která má cystickou fibrózu. Nemoc, která se v současné době léčit dá, zcela vyléčit však nikoli. Celá rodina si proto toužebně přeje, aby se vynalezl nový lék na její nemoc a ona se mohla zcela uzdravit. Zatím žijí v harmonii a drží při sobě. Všichni mají jedno velké společné přání - dovolenou u moře. Pomůžete nám splnit jejich sen?
Jak probíhalo vaše těhotenství a proč je vaše dcera vážně nemocná?
„Moje těhotenství probíhalo bez vážných komplikací. Porod už tak hladký nebyl, trval 12 pro mě nekonečných hodin, ale výsledek stál za to. Dcerka se narodila v podstatě jako zdravé dítě. Po narození jí byla odebrána v rámci novorozeneckého screeningu z patičky krev. Po měsíci byla Michalce zjištěna vrozená genetická porucha s výsledkem nemoci cystická fibróza. Po následném mém i manželově vyšetření na oddělení genetiky bylo zjištěno, že jsme oba nosiči téhle nemoci."
Můžete nám vysvětlit závažnost této nemoci?
„Cystická fibróza je závažné dědičně podmíněné onemocnění postihující zejména dýchací a trávící systém. Nemocní s CF potřebují intenzivní léčbu každý den po celý život. V současné době je to nevyléčitelné. Cystickou fibrózou, starším názvem mukoviscidosou, onemocní bez rozdílu jedinci mužského i ženského pohlaví. Je to onemocnění, které se i přes intenzivní inhalační a rehabilitační léčbu, kterou je nutné provádět několikrát denně, s rostoucím věkem zhoršuje.“
Co je novorozenecký screening?
„Provádí se vyšetřením kapky krve odebrané z patičky novorozence, ze které se testují i další vrozená onemocnění. Pomocí novorozeneckého screeningu se zachytí děti s CF do 2 měsíců věku, kdy ještě většina z nich nemá rozvinuté příznaky onemocnění. Včasné zahájení léčby je velmi důležité. Někdy se i dlouhou dobu pátrá po příčinách neprospívání a dítě může být v době stanovení diagnózy CF v horším zdravotním stavu.“
Michalce je nyní 2 a půl roku. Jak to vypadá do budoucna s jejím zdravotním stavem? Je nějaká šance na zlepšení či uzdravení?
„Její zdravotní stav je v současné době stabilizovaný, a díky bohu došlo i ke zlepšení, ale u téhle nemoci je to bohužel jako na houpačce - jednou je to lepší, jednou zase horší. Nechceme řešit, co bude do budoucna, necháváme tomu volný průběh, ale samozřejmě doufáme, že vynaleznou vhodný lék pro cystickou fibrózu. Dnes už se moderní medicína dostala tak daleko, že by se naše přání mohlo někdy uskutečnit. Jak už jsem psala, momentálně je zdravotní stav dcerky dobrý, ale zatím nevyléčitelný.“
Vyskytovala se tato nemoc někdy ve vaší rodině?
„Michalka zdědila nemoc po obou rodičích. Jelikož se v mé ani manželově rodině nevyskytly v minulosti žádné genetické poruchy, nepodstoupili jsme proto žádné genetické vyšetření. Proto jsme byli zjištěním téhle nemoci o to víc zaskočeni.“
Jaký máte vzkaz pro ostatní rodiče, kteří mají děti se stejnou nemocí?
„Chtěla bych všem rodičům i nemocným vzkázat, ať bojují a nevzdávají se. Do budoucna se připravuje lék na cystickou fibrózu, tak musíme věřit a doufat, že se z toho všichni nemocní dostanou. Je to těžké, ať už po psychické, tak pak po fyzické stránce, ale jak se říká, naděje umírá poslední. Naštěstí existuje klub CF, kde jsou skvělý lidičky, kteří rádi poradí a pomůžou. V klubu jsou také psycholožky, na které se mohou rodiče nemocných a nemocní obrátit. Přiznám se, že my jsme tuhle možnost také využili, hlavně ze začátku, když jsme se dozvěděli, s jakou nemocí budeme bojovat. Takže klidně se na klub můžete obrátit, rádi si s vámi popovídají. Také nás zaujalo, že pořádají sbírky pro nemocné CF v různých městech, a pokud by i rodiče chtěli, mohou se na těchto akcích podílet.“
Vyžaduje léčba dcery hodně velké finanční náklady?
„Léčba naší Michalky není vůbec levná záležitost, ale naštěstí se pojišťovny u léku Kreonu, který je moc důležitý pro přijímání potravy, rozhodly, že bude hrazen. Michalka také musí brát různé lactobacily a probiotika. Pokud chceme dát kvalitnější vitamíny na imunitu, tak je to o moc dražší. Velmi důležité jsou i vitamíny, které musí brát. Je to hodně těžké, ale vždycky si říkáme s manželem, že jsou na tom některé děti daleko hůř. Pro nás je nejdůležitější, že je momentálně Michalce dobře a zbytek neřešíme. Pojišťovny nám proplácí tzv. cesťák, když jedeme do centra cystické fibrózy na kontrolu.“
Má Michalka nějaké sourozence? Pokud byste měla další děti, budou mít stejnou nemoc?
„Sourozence nemá. Zatím do budoucna vzhledem k nemoci nepřemýšlíme o dalším dítěti. Je ovšem již dneska možné v moderní medicíně počít dítě právě díky IVF, preimplantanční diagnostice a asistované reprodukce.“
Měla nemoc vaší holčičky nějaký vliv na vaše manželství?
„Jsem vdaná čtyři roky a s manželem jsme se pokusili o miminko po druhém roce manželství, ale i kdybych nebyla vdaná, tak to vliv určitě na nic nemá. Manžel je mi velikou oporou a já mu jsem moc vděčná, je to skvělý manžel i otec. Vždy stojí při mně, i když někdy je to velice těžké.“
Máte nějaké přání, které byste si přála splnit své dceři?
„Naše dcera moc miluje vodu. Naše velké přání tedy je, abychom mohli jet všichni společně k moři. To by jí určitě udělalo velkou radost. Ale nemůžeme si to sami z finančních důvodů dovolit. Je to náš velký společný sen.“
Je možnost, že bude navštěvovat školku a školu?
„Jak to bude do budoucna, to samozřejmě záleží na jejím zdravotním stavu, ale určitě bychom byli rádi (v rámci možností), kdyby školku a následně školu navštěvovat mohla. V kolektivu dětí je moc ráda, tak doufáme, že jí to budeme moc dopřát.“
Splněné dětské přání věnovalo vaší holčičce panenku. Jak na vás tento projekt pro handicapované děti zapůsobil a čím vás zaujal?
„Vybrali jsme si panenku Michaelku, protože má stejné jméno jako dcerka a nejvíce nám padla do oka, ale jinak jsou všechny panenky moc krásné. Váš projekt Splněné dětské přání se mi moc líbí a určitě je skvělé, že něco takého existuje. Všem, kdo panenky vyrábí a paní Martince Šmejkalové, bychom chtěli moc poděkovat za panenku a spolupráci. Děkujeme!
Přejeme rodině hodně štěstí a Michalce, aby se jí zdravotně dobře dařilo. Pokud jim chcete pomoc, potěší je jakýkoli příspěvek na jejich vysněnou dovolenou u moře, kterou si z finančních důvodů nemohou dovolit. V případě zájmu kontaktujte prosím manažerku projektu Splněné dětské přání Martinu Šmejkalovou přes e-mail
Tato emailová adresa je chráněna před spamboty, abyste ji viděli, povolte JavaScript
.
Speciální poděkování:
- Haně Mokrohajské za rozhovor
- Korálkům Leontýnka za sponzorský dar
- Příznivcům projektu Splněné dětské přání za koupi panenky
Text: Martina Šmejkalová
Foto: Dodal obdarovaný
