Zvládne muž mateřskou dovolenou i péči o nemocnou manželku a autistického syna?

Očekávání potomka je jednou z nejkrásnější i nejdůležitějších událostí partnerského života. Ne vždy je ale realita tak růžová, jako představy o životě. Své o tom ví rodiče malého Tomáška, který byl už od narození jiný než ostatní děti. Teprve v 5 letech zjistili, že trpí autismem. Smutek střídala úleva ze zjištění, co se s jejich synem děje. Jakým způsobem se změnil jejich život?

Paní Jitka se nám svěřila, že pracuje jako chůva dětí. Mezi její nejoblíbenější svěřence patří Tomášek. Tento chlapeček je autista, ale ona s ním při hlídání neměla nikdy žádný vážný problém. Našla si k němu zkrátka krásnou cestu, chovala se k němu vždy upřímně od srdce a nakonec se jejich přátelství propojilo s celou rodinou. O Tomáškovi napsala organizátorům projektu Splněné dětské přání, kteří neváhali a rodiče kontaktovali. V rozhovoru s Tomovou maminkou se dozvíte, jak náročná může být výchova autistického dítěte.

Tomášek se narodil nemocný, nebo se jeho zdravotní problémy objevily až později?
„Tomášek se narodil jako zcela zdravé dítě. Tehdy jsme si vůbec nepřipustili, že by mohl mít nějaký problém.“

Kdy jste se dozvěděla o tom, že bude jiný než ostatní děti? Jak jste to prožívala?
„Byl tak trochu jiný už od narození. Postrádali jsme u něho sociální úsměv, když se na něho někdo cizí podíval, spustil hrozný pláč. Velmi brzy začal zaostávat i motoricky. Navštívili jsme mnoho odborníků, než jsme se dopátrali diagnózy. Všichni nám tvrdili, že jde o opožděný psychomotorický vývoj. Jako rodiče jsme tušili, že to bude závažnější. Až letos na jaře, v jeho pěti letech, jsme dostali kontakt na MUDr. Schmidtovou z Prahy, která se specializuje na poruchy autistického spektra. Hned při první návštěvě vyslovila podezření na aspergerův syndrom a při podrobném diagnostickém vyšetření se její podezření potvrdilo.“

Co konkrétně diagnóza Aspergerův syndrom znamená v praxi?
„Aspergerův syndrom je porucha autistického spektra vyznačující se narušením v oblasti sociální interakce, komunikace a představivosti. Malým dětem s touto diagnózou často chybí motivace zapojit se do skupinových aktivit, které si oblibují neurotypické děti. Děti s AS se obvykle cítí jistěji ve společnosti jednoho kamaráda než ve skupině.“

Autismus bývá poslední dobou časté onemocnění u dětí. Nemáte pocit, že i přes to je o tom stále velmi malá informovanost?
„Počet dětí s autismem stále vzrůstá a nikdo přesně neví, proč tomu tak je. Přesto je informovanost v naší společnosti poměrně malá. Překvapilo mě proto, že v současném českém seriálu Gympl s ručením omezeným má aspergerův syndrom jedna z hlavních hrdinek - vnučka ředitele gymnázia Nikol. Kéž by takových projektů bylo více, aby se rozšířilo povědomí společnosti o tomto nevyléčitelném onemocnění a lidem s autismem by se tak žilo s lepším porozuměním jejich problému.“

Kdo vám osobně poradil, jak máte tuto nemoc u syna zvládat?
„V podstatě si musíte poradit sama. Každý takto postižený človíček je jiný a neexistuje žádná univerzální rada jak na něj. Musela jsem si tedy postupem času najít cestu k synovi a naučit se chápat jeho potřeby.“

Máte ještě jiné děti? Případně další potomci jsou zdraví?
„Tomášek je jedináček, narodil se nám po dvanácti letech manželství. Bylo to tedy velmi vytoužené miminko a o to bylo pro nás těžší se vyrovnávat s tím, že není a nikdy nebude zcela zdráv.“

Jaký postoj k celé situaci a k nemocnému synovi zaujal váš manžel?
„Jsem vdaná 17 let a mám úžasného manžela. Jelikož já sama trpím nevyléčitelnou nemocí a po narození Tomáška se moje nemoc natolik zhoršila, že mi nedovolovala se o své dítě na 100 % starat, manžel nastoupil na rodičovskou dovolenou a zvládal vše na jedničku. Mají spolu skutečně bezvadný vztah. Myslím, že každý chlap by si měl tuto roli vyzkoušet. Možná, že by si pak více vážili svých žen a chápali, že to není žádná dovolená, ale pořádný každodenní kolotoč.“

Jak je na tom syn v současné době zdravotně? Chodí do běžné školky nebo nějaké speciální?
„Tomovi bude v lednu šest let a nyní chodí do běžné mateřské školy s asistentkou. Má úžasnou mladou holčinu, na kterou se každý den těší a chodí do školky velmi rád. Jsem za to hrozně ráda, že přestože je „jiný“, tak se učí fungovat mezi zdravými dětmi. Chtěli bychom ho integrovat i do běžné základní školy. Uvidíme, jak to bude zvládat.“

Jaký vnímáte největší problém u jeho nemoci?
„Aspergerův syndrom je forma autismu, která bývá označována jako sociální dyslexie. Znamená to, že nechápe sociální situace, nedokáže se v nich orientovat a reaguje často velmi nevhodně. Dítě s AS působí jako nevychované a rozmazlené. Ještě než jsme se dopátrali Tomáška diagnózy, tak jsem jeho chování často brala jako osobní selhání. Bylo to strašné období. Sice se stále velmi často chová nepřiměřeně situaci, ale už vím, že za to nemůže ani on, ani já. Mohu uvést jeden z mnoha přikladů.

Ve školce probíhala besídka k svátku matek. Děti přednášely básničky, zpívaly a snažily se potěšit svoje maminky. Tomík přestože měl všechno naučené, tak se nezapojil. Srovnával si židle do řady, polohlasně je počítal a pak si vzpomněl, že má pro mne vyrobený dáreček – rozhrnul děti seřazené do půlkruhu, došel k oknu, kde byly dárečky připraveny, a na celé kolo vykřikl: „mami dívej, co jsem pro tebe vyrobil!“. Choval se jako by byl ve třídě sám. Zkrátka jeho nemoc mu nedovolila pochopit, co se v danou situaci děje a jak by se měl adekvátně chovat.

Teď se dá ještě hodně omlouvat tím, že je malý, ale čím bude starší, bude jeho chování nápadnější. Tyto děti bývají často terčem šikany, z čehož mám samozřejmě jako matka strach. Vyprávěla mi o tom maminka chlapečka s AS, který chodí do 6. třídy, jak ho děti navedly, aby řekl na chodbě řediteli „ahoj dědku“ a on ve svojí naivitě tak učinil, aniž by si uvědomil, že je něco špatně. Musela jsem se smát, i když to k smíchu moc není. Musíte stále chodit a vysvětlovat.“

Má Tomášek rád pohádky? Vnímá je v televizi, nebo mu je raději čtete?
„Pohádky má velmi rád, jak v televizi tak čtené. Rád se dívá na Kouzelnou školku nebo na Animáček a čteme pohádku každý večer před spaním. V tomto se od zdravých děti nijak neliší.“

Je hodně těžké zvládat výchovu autistického dítěte?
„Někdy ano. Tom má svoje rituály, které se musí dodržovat, ať se děje cokoliv. Například taková cesta ze školky. Nejdřív se musí jít pod viadukt, kde teče potůček a jezdí jeho oblíbené vlaky. Tam pozoruje vodu, staví přehrady a dostat ho odsud je někdy nadlidský výkon. Pak jdeme dlouhou ulicí, kde je železniční přejezd. Musíme se zastavovat a dívat na každý projíždějící vlak a vždy počkat, než dobliká výstražné znamení. Vlaky tu jezdí jeden za druhým, tak stojíme každé dvě nebo tři minuty. Pak přijdeme před dům a on musí sám vybrat schránku a musí být první v bytě. Běda, když odemknu a vejdu do bytu dřív než on. To pak vypukne šílený řev.

Také má velmi omezený jídelníček. Musí mít jídlo na svém talíři, jíst ho svojí oblíbenou lžičkou a sedět na svém místě u stolu, jinak nejí. Zrovna nedávno jsme spěchali na logopedii a Tom křičel, že má hlad. Vyndal si z lednice jeho oblíbený lipánek, ale chybička se vloudila. Byla puštěná myčka, ve které byla jeho oblíbená lžička. Byl radši hlady, než aby ho snědl jinou lžičkou. Musíte být tedy stále ve střehu, aby se jeho rituály dodržovaly. Někdy je to náročné.“

Každé dítě, i když je autista, bývá zcela jiné. V čem je jiný váš syn?
„Právě těmi rituály, sociálním chováním nebo svými stereotypními pohyby - často sedí a kýve se dopředu a dozadu. Když se ho zeptám, proč to dělá, tak mi odpoví: „Protože mě to baví!“. Zkrátka má svůj svět. Má problém třeba i v orientaci v čase. V sobotu večer se mě zeptá: „Kdy dneska půjdu do školky?“ nebo ráno se zeptá: „Zda se stmívá nebo rozednívá?“. Někdy je to překvapivé.“

Co chcete říct sama za sebe ostatním rodičům?
„Aby milovali svoje děti, ať mají jakýkoliv problém. Oni si svou nemoc nevybrali, musí se s ní naučit žít a my máme povinnost jim na této nelehké cestě pomáhat. Myslím si, že všechno na světě má svůj důvod, možná máme takové dítě proto, abychom pochopili, co je v životě důležité.“

Vy sama máte zdravotní problémy, jak to všechno zvládáte?
„Naštěstí na to nejsem sama. Kromě manžela občas vypomohou i moji rodiče. Díky jejich podpoře se vše dá lépe zvládat a já jim mám možnost touto cestou i poděkovat. Největší poděkování určitě patří a vždy bude patřit mému manželovi.“

Splněné dětské přání darovalo Tomáškovi Vodníčka. Organizátoři však měli velké obavy z toho, jak ho jako autistické dítě přijme a zda se mu bude líbit. Jaká byla jeho reakce, když panáčka uviděl?
„Svítila mu očka. Když vodníčka rozbalil, objal ho a řekl: „Ty budeš můj nový kamarád!“, pak s ním šel spinkat a dlouho se na něho díval, než usnul. Chtěla bych vám tímto za Tomáška moc poděkovat. Udělali jste nám velkou radost.“

Čím vás nejvíce zaujal náš projekt Splněné dětské přání?
„Nezištně pomáháte dětem s handicapem. Máte můj velký obdiv. Myslím, že v dnešní uspěchané době je takovýchto lidiček jako šafránu. A ještě bych chtěla touto cestou poděkovat naší chůvě Jitušce, která vám o Tomáškovi řekla. Je to úžasná ženská a já jsem hrozně ráda, že jsem ji poznala, neboť nám všem vnesla radost do života.“

Za Splněné dětské přání máme velkou radost, že si náš Vodníček našel místečko u Tomáška v postýlce a stal se jeho novým kamarádem. Tento chlapec si bude se svým onemocněním vždy těžko hledat skutečné přátelé, ale Vodníka bude mít už navždy. Mamince a tatínkovi přejeme mnoho lásky do dalších let, ať jsou si stále pevnou oporou.