Paní Dana žije v Bílině. Stará se sama o tři děti, kterým věnuje veškerý svůj čas. Díky skvělé babičce má i trochu času na své koníčky. Ráda chodí na túry s trekingovými holemi, jezdí na bruslích, na kole a chodí na Zumbu. Po večerech tvoří dárečky z keramiky, maluje na kamínky a zaujala ji nehtová modeláž. Do rodiny patří také sedmiletá fenka Sára.
Prozraďte nám, jaké bylo vaše první těhotenství?
„S dcerou jsem měla rizikové těhotenství, od 7. měsíce jsem musela jen ležet. Narodila se ve 38. týdnu císařským řezem. Byla zdravá, měla 3,25 gramů a 50 centimetrů. Tatínek nás opustil, když jí byl rok, odešel k jiné ženě. Dnes se stýkají jen sporadicky. Klárka by chtěla, ale on má novou rodinu a o ní postupem času ztratil zájem. Vyrostla z ní moc hodná a citlivá slečna. Miluje koně, je i členkou jezdeckého klubu. Baví ji i kreslení a focení. V říjnu jí bylo 15 let.“
Druhá se narodila Terezka, které je dnes 11 let. Ta už bohužel tolik zdraví do kolébky dáno neměla, kdy nastaly první komplikace?
„Těhotenství bylo celé klidné, až ve 26. týdnu jsem dostala streptokokovou angínu a ta vyvolala porod. Dcera vážila pouhých 980 gramů a měřila 37 centimetrů. Byly nakažené i plodové obaly streptokokem a stafylokokem, což se přeneslo na Terezku. Byla kříšená a inkubovaná hned na sále. Navíc hned první den po porodu došlo ke krvácení do mozku. Další den řekli, že má hydrocefalus (tj. hromadění mozkomíšního moku v komorách a zvětšování hlavičky). Na operaci nebyla připravená, protože bojovala o život s infekcemi, a tak ji museli dělat obden punkci hlavy a injekcí odsávat přebytečný mozkomíšní mok. Do té doby než byla připravená na operaci, bylo zavedení shuntu. Je to strojek umístěný v hlavě, který odvádí hadičkou přebytečný mozkomíšní mok do bříška, který se tam vstřebává do krevního řečiště. Na tuto operaci čekala 1 a půl měsíce, než byla stabilizovaná. Na jednotce intenzivní péče ležela 3,5 měsíce, než nás pustili domů.“
Jako poslední přišel na svět chlapeček, ten se narodil zdravý?
„Se synem jsem měla pohodové těhotenství a moc jsme si ho s manželem přáli. Byla jsem ihned od začátku vedená v rizikové poradně, aby opět nehrozil předčasný porod jako u Terezky. Matýsek se narodil 5 dní po termínu, zcela zdravý s váhou 3,82 kilo a měřil 52 centimetrů.“
Jakou diagnózu lékaři malé Terezce stanovili?
„Má dětskou mozkovou obrnu - kvadruparetickou formu, což znamená postižení všech čtyř končetin. Nikdy nebude sama chodit, ani sedět. Dále byla určená oční vada nystagmus a atrofie očního nervu. Z toho důvodu nedokáže zaměřit očima a vidí jen do strany na vzdálenost 30 centimetrů od hlavy. Vlastně nikdo nedokáže určit, kolik je toho schopná vidět. Od malinka má i poruchu polykání, musím jí vše mixovat a dokrmovat speciální stravou Nutridrink.“
Jak je na tom dcerka v současné době? Bude potřebovat doživotní péči?
„Je zcela závislá na mé celodenní péči. Musím ji krmit, přebalovat a přenášet, což je velice náročná fyzická zátěž, neboť váží 32 kilogramů. Nikdy se sama neposadí a nepostaví. Terka nemluví, takže spolu komunikujeme našimi znaky, které sama začala používat, aby dala najevo, co potřebuje a chce. Každé dva roky musí chodit na operaci s nohama, kde ji nařezávají šlachy, aby nebyla ztuhlá a zvládala rehabilitaci. Zhoršila se v příjmu potravy, proto nyní dostává denně tři lahvičky Nutridrinku - 1 lahvička nahrazuje jedno hlavní jídlo. Je to moc šikovná holčička a i přes její handicap se snaží malovat, což ji moc baví. Chápe i speciální výukové programy pro postižené děti na počítači. Má ráda zvířata, výlety a její největší láska je voda. Snažím se ji začlenit do všeho, co s dětmi děláme. Veškerou aktivitu i výlety podřizujeme Terezce.“
Maminko, jak jste se vyrovnala s Terezčinou vážnou nemocí?
„Žádný rodič se nikdy nedokáže vyrovnat s tím, že má těžce postižené dítě. Lékaři nedokážou podle tabulek přesně říct, jaké dítě bude. Pro mě bylo strašně náročné na psychiku přijmout fakt, že se mi od základu změnil život. Každé selhání shuntu, každá operace a záchvaty. Najednou jsem byla zdravotní sestra a matka v jednom. A věděla jsem, že když si dcera svůj život tak těžce vybojovala, tak jí ho musím udělat co nejhezčí, i když mě to stojí hodně odříkání. Osmkrát denně jsme cvičili Vojtovu metodu, téměř nechodili ven a vše se točilo kolem ní. Klárka byla v té době malá a nechápala, proč na ni mám tak málo času. Nikdy na svou sestřičku nežárlila a snažila se mi pomáhat, když jsme na to byly samy. Terezky tatínek od nás odešel, když jí byl rok a dozvěděl se, jak těžce bude postižená. On ani jeho rodina se s ní nestýká, protože se za ni stydí. Musela jsem si se vším poradit a byla to pořádně velká životní lekce.“
Máte doma fenku Sáru, je to speciálně vycvičený pejsek?
„Ano, máme 7letou labradorku Sáru. Není speciálně vycvičená, protože jsme na její výcvik nesehnali peníze. Pro nás je výjimečná tím, že i když není cvičená, tak od jejích 6 měsíců si začala k Terce sama lehat a vyžadovala canisterapii. Později začala chodit na canis i k ostatním dětem do stacionáře, kam Terezka chodila do školky. Pozná také epileptický záchvat 15 minut před tím, než začne. Hlásí ho tak, že píská a chce k dceři do pokoje, olizuje jí ruku a sedí u ní. Po zbytek dne ji pak hlídá a leží u ní v posteli, dokud se nestabilizuje. Je to Terezky anděl i bez výcviku.“
Jste sama na výchovu tří dětí, jak to zvládáte?
„Matýskův tatínek od nás odešel k jiné ženě. Tak jsem na děti zůstala úplně sama. O syna se však perfektně stará a hodně si ho bere. Moc mi pomáhá moje maminka s hlídáním ostatních, když jsem třeba s Terkou v nemocnici. Bez ní bych vše těžko zvládala a myslím, že to co pro nás znamená, se nedá ani slovy vyjádřit. Má babička mi pomáhá s tím, že chodí s dcerou na procházky, ráda vozí kočárek a pokud to počasí dovolí, chodí s ní obden ven i na 3 hodiny, které já pak využívám na své záliby. Mám i dvě nejlepší kamarádky, na které se můžu obrátit, když potřebuju Terezku pohlídat. Nikdo jiný péči o ní nezvládá.“
Myslíte si, že je těžké najít si v dnešní době spolehlivého a stálého partnera?
„Nemyslím si vlastně ani, že je těžké najít partnera, ale je složité najít muže, který bude respektovat, že máte postižené dítě, kterému věnujete skoro všechen svůj volný čas. Málokdo pochopí, že nemůžu odjet na dovolenou k moři, není možnost jet třeba někam na víkend, na výlet, nebo se jít s přáteli pobavit. Nemůžu být déle než 3 hodiny pryč kvůli péči o Terezku. Nemůžu pít alkohol, protože musím být vždy připravená řídit, kdyby se jí něco stalo. Nemůžu si jen tak ráno přispat. Popravdě, který partner bude tak tolerantní a pochopí to?“
Věříte ještě na lásku?
„Na lásku stále věřím, ale lidem chybí pochopení a tolerance.“
Jaký je vztah sourozenců k Terezce, nežárlí na sebe?
„Klárka i Matýsek jsou úžasné děti. Nikdy nedali najevo jediný náznak toho, že by žárlili. Berou Terezku takovou, jaká je a brání si jí. Klárka se kvůli ní i poprala, když se jí smáli, že má postiženou ségru. Matýsek mi už od dvou let pomáhá Terku přebalovat, nosí plenky, dává jí napít a pomáhá mi i s podáváním léků. Vyrostou z nich určitě hodní lidé plní tolerance a určitě to má na ně spíš pozitivní vliv.“
Co děláte, když potřebujete vypustit a udělat si čas jenom sama na sebe?
„Musím si čas udělat, když nejsou děti doma. Bývá to většinou o víkendu, když má Matýska tatínek. Babička si bere Terezku na procházku a Klárka je na Hipodromu u koní. To vím, že nastal čas i pro mě. Zavolám kamarádku a vyrazíme ven s hůlkami na tůru. Tam vnímám jen přírodu, klid a nasávám energii.“
Jaké je vaše největší přání?
„Moje největší přání vlastně splnit nejde. Přála bych dceři, aby byla zdravá a mohla žít normální život jako zdraví lidé. Vím, že se mi tohle přání nikdy nesplní. Terezky největší přání by bylo zaplavat si s delfíny. Snad ji ten její sen budu moct jednou splnit.“
Co vás vedlo k rozhodnutí souhlasit s rozhovorem pro Splněné dětské přání?
„Můj hlavní záměr byl ten, aby si lidé přečetli tento příběh a věděli, že se dá žít s postiženým dítětem, i když to stojí spoustu odříkání. Viděla jsem v nemocnicích hodně dětiček, které jsou z ústavu a neměli to štěstí zůstat s rodinou, protože jsou postižené. Nikdy nezapomenu na holčičku se stejnou diagnózou jako má Terezka, která ležela v ústavu a byla ve strašném stavu. Denně jsem nad ní brečela, neboť byly spolu na pokoji. Moje Klárka jí tehdy darovala svého největšího a nejmilejšího koníka, aby měla radost. Ta holčička ho objala, usmála se na nás a já byla šťastná, že jsme jí mohly udělat radost. Vaše občanské sdružení je úžasné v tom, že dělá radost nemocným dětičkám v jejich nelehkém životě. Terezka byla z vaší panenky nadšená. Nejdříve si ji pečlivě prohlížela a pak se smála.“
Nezisková organizace Splněné dětské přání věnovala malé Terezce panenku Markétku, jejímž sponzorem je pan Daniel Parjak ze Slovenska. Děkujeme za dobrý skutek i finanční dar. Pokud také chcete potěšit některou z našich ručně vyráběných panenek postižené dítě, napište nám na e-mail
Tato emailová adresa je chráněna před spamboty, abyste ji viděli, povolte JavaScript
. Ve vydávaných článcích se pak vždy dozvíte, kam vámi sponzorovaná panenka doputovala a komu udělala radost.
Text: Martina Šmejkalová
Foto: Dodal obdarovaný
