Valerie se narodila v září 2011 jako zdravá holčička s mírnou novorozeneckou žloutenkou. Koncem listopadu proběhlo první očkování Hexavakcínou. Nikdo z lékařů sice rodičům nikdy nepotvrdil spojitost s níže popsaným onemocněním, ale zároveň ji doposud ani nikdo nevyvrátil. A kdo ví, možná to tím všechno začalo. Místo, aby si holčička užívala své 1. Vánoce doma, ocitla se v Motolské nemocnici.
Kdy se u vaší dcerky objevily první zdravotní problémy?
„V prosinci 2011 jí bylo 2,5 měsíce, začala hůře papat, odvracela se a při přitažení nožiček k bříšku u přebalování strašně plakala. Večerní usínání nám trvalo i dvě hodiny. K pediatričce jsme chodili i 3krát týdně, ale ta zhodnotila, že ji prý neumím správně nakojit a je to pravděpodobně jen tříměsíční kolika, která brzy přejde. Také mi bylo i lehce naznačeno, že jsem hysterická prvorodička a ještě k tomu zdravotní sestra, která přehání.“
Byly zdravotní problémy způsobené skutečně kojením?
„Potíže bohužel stále neustávaly a 23. 12. 2011 dcera přestala hýbat nožičkama. Zkoušeli jsme ji štípat, zvedat, ale byly jako hadrové, i když do té doby je alespoň přitahovala k bříšku. Jeli jsme přes Slánskou nemocnici na Kladno a asi v 1 hodinu v noci jsme skončili v Praze v Motole na neurologii s paraparezou dolních končetin, což je snížená pohyblivost dolní poloviny těla.“
Tehdy váš Štědrý den probíhal v nemocnici?
„24. 12. 2011 lékaři provedli magnetickou rezonanci a zjistili, že dcera má nádor (neuroblastom) na páteři s akutním útlakem míchy. Čekali jsme na jejich vyjádření, zda jen zahájí chemoterapii, nebo provedou radikální operaci. To čekání bylo nesnesitelné. Připadala jsem si jako v nějakém hodně špatném snu. V tu chvíli byl pro mě tatínek Valinky poslední záchranou před totálním zhroucením. Ani jeden z nás nevěděl, co se bude dít dál, jak moc je to vážné a co všechno se může stát.“
Jaký byl další průběh této nelehké situace?
„O půl šesté, kdy ve všech rodinách obvykle probíhá štědrovečerní večeře, šla malá na sál. Tam byla asi 3 hodiny a poté nám doktor sdělil, že vše proběhlo dobře a my ji mohli vidět až druhý den na ARU. Během její operace jsme si sjeli rychle domů pro nejdůležitější potřeby a okamžitě jeli zpátky. Sice jsme museli přespat na motolské ubytovně, ale v tu chvíli člověk neřeší, kde spí, hlavně že je blízko svému milovanému dítěti. Na ARU to pro nás byl strašný pohled - na bezvládné tělíčko napojené na spoustu přístrojů.“
Díky úspěšné operaci vám ale svitla naděje do budoucna. Co dalšího musela dcerka v nemocnici podstoupit?
„Lékaři nám vysvětlili, že nádor byl odstraněn jen z části, protože byl prorostlý páteří i z břišní strany. Musela se hlavně uvolnit mícha, aby se dalším tlakem nádoru neporušila. Byly odstraněny 4 obaly obratlů, které už tlakem nádoru byly výrazně změněny. Ty naštěstí nejsou pro život nezbytné. Vzhledem k tomu, že byly utlačeny i nervové vzruchy k močovému měchýři, museli jsme se naučit cévkovat, jinak by se sama nevyprázdnila a hrozila by jí další infekce. Nádor zvyšoval krevní tlak, proto dostávala každé čtyři hodiny léky na snížení. Zbytek nádoru, který jí v tělíčku zůstal, se ihned musel začít léčit chemoterapií.“
Chemoterapie je náročná pro dospělého člověka, natož pro miminko. Jak Valerie tuto léčbu snášela?
„Dostala "jen 4 série" v měsíčních intervalech, ale i tak byly průběhy velmi náročné. Přesto byla velmi statečná, i když to pro ni musela být strašně velká zátěž. Zprvu po operaci jsme jí nesměli ani pochovat z důvodu rány na zádech. Kojit jsem ji mohla také jen nakloněná nad postýlkou, což bylo stresující, náročné a mnohdy i přes hranu postýlky vkleče na židli bolestivé. Časem jsme ji mohli chovat na rovném polštáři a to bylo jediné, co jsme pro ni mohli dělat. Nezbývalo nám nic, než ji jen utěšovat a hladit.“
Pomáhala dcerce k rozpohybování například Vojtova metoda?
„Mezi cykly chemoterapie jsme začali cvičit Vojtovu metodu. Původní prognóza lékařů byla, že už nikdy nebude hýbat nohama. Tuto informaci jsem jako maminka asi tenkrát hned vytěsnila a rozhodla se, že to jen tak nevzdáme. Přidali jsme i cvičení podle Bobatha a bazální stimulaci. Nožičky se začaly mírně pohybovat, zprvu jen velmi málo a podle lékařů to byly jen zbytkové reflexy. Ale já viděla i samostatné pohyby a to mě možná povzbuzovalo dál.“
Kdy skončilo ozařování, s čím jste se museli poprat následně?
„V dubnu 2012 se ukončila poslední chemoterapie. V červnu jsme vyrazili do Janských Lázní. Odloučení od rodiny tu popisovat nebudu, neboť to se slovy ani vystihnout nedá. Opět to bylo velmi psychicky náročné, akorát v jiném směru. Valince bylo v té době pouhých 8 měsíců – neseděla, nelezla, možná jen pásla koníčky. Intenzivní a profesionální cvičení způsobilo, že po 14 dnech pobytu začala celkem stabilně sedět a po 4 týdnech se už alespoň plazila. Lézt po čtyřech začala sice až doma, ale myslím, že hlavně díky včasné a intenzivní terapii ve Vesně.“
Léčba v lázních tedy dceři hodně pomohla, navštívili jste pak toto zařízení znovu?
„Podruhé jsme jeli do lázní asi za 4 měsíce a dcera se i postavila. Chtěla už i chodit, ale citlivost nožek ještě nebyla úplná, proto si stoupala na vnější kotníky. Kvůli tomu nosila ortézy do botek, aby jí nožičky nepadaly do stran a rovnaly se. Absolvovali jsme třetí pobyt v lázních. Stále více se vracela hybnost nožek, ale bohužel se jí zkrátily Achillovy šlachy, tím jak na začátku nohy nefungovaly vůbec.“
Řešili jste s lékaři operaci nožiček?
„Konzultovali jsme tuto možnost a v červenci 2013 proběhla operace. Když nám malou přivezli, měla na nožkách sádru na čtyři týdny. Snášela to opět hodně statečně. Po pár dnech se s nimi naučila lézt a nakonec jí ani moc nepřekážely. Po sundání měla vše velmi ochablé, objevila se vyrážka i otoky, ale vše se zanedlouho spravilo.“
Po sundání sáder vás čekala rehabilitace?
„Po 14 dnech jsme odjeli do lázní už počtvrté. Zde měla opět intenzivní pooperační péči. Fyzioterapeut zjistil, že ortézy, vlastně spíše překáží, než aby jí pomáhaly. Sice nožičku držely ve správné poloze, ale nedovolily noze se pokrčit a správně nakročit. Byla jsem vděčná za tyto celkem logické informace, které mi jinde poskytnuty nebyly.“
Jak vám nemoc dcery ovlivnila partnerský vztah?
„Mám skoromanžela - jsme spolu skoro 10 let, ale svoji zatím nejsme. Nepřišlo nám to důležité. Určitě nás to spojilo ještě více. Kdysi dávno občas nějaká ta hádka kvůli maličkosti proběhla, ale nyní je to jiné. Spíše se domluvíme, než pohádáme. A opravdu si myslím, že po téhle zkušenosti nás jen tak něco nerozdělí.“
A co tatínek a Valerie, jak spolu vychází?
„Je to jeho princezna. Udělal by pro ni všechno na světě. Dál by to asi musel popsat on sám, ale chlapi se jen tak někomu nesvěřují. Velmi ho zasáhlo to, co se nám přihodilo, ale opravdu mi byl a je velkou oporou. I cévkovat se naučil a jednoho času mu to šlo lépe než mě.“
Prozradíte nám své největší přání?
„Nejen aby Valinka správně chodila, ale aby úplně vymizely všechny následky, které vznikly základním onemocněním. Tím myslím samostatné vyprazdňování, úplná citlivost nožek a to je vlastně vše, co si nejvíc přeji.“
Co vám onemocnění vaší dcery dalo a co naopak vzalo?
„To je velmi těžká otázka. Dalo mi to nový rozhled v sociální sféře, v možnostech léčby, ve způsobech cvičení, v rehabilitačních pomůckách. I když si stále říkám, že bych se bez toho dokázala obejít. Asi nejvíc mi to dalo nové kamarádky z lázní a poznávání nových lidí. A co vzalo? Takový ten klid, jaký má maminka na mateřské prožívat se zdravým dítětem. Co bude dál, si netroufáme nikdo odhadnout, ale věříme, že tréninkem a intenzivním cvičením se dostaneme do fáze správné chůze a nakonec i k běhání. Naše dcera je velká bojovnice. Také velmi chytrá a vnímavá holčička, která jednou bude k nerozeznání od svých vrstevníků. A všechno to dosavadní trápení zůstane jen malou vzpomínkou, na kterou všichni co nejrychleji zapomeneme a budeme se už jen radovat z obyčejných maličkostí všedních dní.
Nezisková organizace Splněné dětské přání darovala Valerii panenku, která se jí moc líbila a hned dostala jméno Pipi, protože má dva culíky. Přejeme této rodině mnoho sil do dalšího boje. Jsou velmi silní, stateční a jen tak je něco nerozhodí. Snad i právě proto se jednoho dne skutečně splní jejich velký sen a oni uvidí svou dceru běhat.
Sponzorem panenky se stala Věra Slezáková. Děkujeme za dobrý skutek a finanční dar. Pokud také chcete potěšit ručně vyráběnou panenkou nemocné či handicapované dítě, napište nám na e-mail
Tato emailová adresa je chráněna před spamboty, abyste ji viděli, povolte JavaScript
. Můžete si osobně vybrat z galerie na www.facebook.com/PanenkyProHandicapovaneIZdraveDeti. Z našeho článku se potom vždy dozvíte, kam vámi sponzorovaná panenka doputovala a komu udělala radost.
Text: Martina Šmejkalová
Foto: Dodal obdarovaný