Zuzance je nyní šest let, měla by si hrát a bezstarostně užívat spokojeného dětství jako ostatní děti. Místo toho ale denně bojuje s velkým množstvím epileptických záchvatů, které negativně ovlivňují její celkový zdravotní stav. Chcete vědět, zda lékaři v tomto případě pomohli, nebo malou holčičku léčili metodou pokus - omyl?
Maminka Xenie bydlí v Ostravě. Když má čas a náladu, tak ráda něco ručně tvoří. Kdysi také pletla, háčkovala a vyšívala. Dnes již dává přednost lenošení u televize a odpočinku, ale čas od času jí chytne tvořící mánie a potom plete košíky z papírového pedigu nebo se věnuje quillinqu. Dcera Zuzanka je její velké štěstí a sluníčko. V posledních měsících s ní prožila po nemocnicích, ale zdá se bohužel, že to stále nikam nevede a žádné skutečné pomoci se jim nedostává.
Xenie, jak jste prožívala těhotenství?
„Otěhotněla jsem ve 26 letech. Těhotenství probíhalo po zdravotní stránce více méně v pohodě, po psychické stránce to už tak růžové nebylo. Na začátku 2 trimestru jsem měla virózu a byla jsem přeléčena antibiotiky. Krevní testy ve 20 TT nevyšly dobře a ukazovaly poškození miminka, ale genetický ultrazvuk dopadl dobře a paní doktorka mne ujistila, že je miminko zdravé. Porod musel být uměle vyprovokován ve 38 týdnu, protože miminko bylo velké.“
Bylo to vaše vytoužené miminko a těšila jste se na něj s manželem?
„Pro mne to vytoužené miminko bylo. Jen pro manžela to byla bohužel čára přes rozpočet. On děti nechtěl, ale já ano, a tak u nás čas od času byla výměna názorů na toto téma. Jednoho dne přišel s tím, že si to rozmyslel a že to miminko chce, byla jsem šťastná. A o to šťastnější jsem byla, když mi test další měsíc ukazoval těhotenství. Bohužel manžel to štěstí se mnou nesdílel. Nakonec jsme se 3 roky po narození dcery rozvedli.“
Po narození byla úplně v pořádku?
„Když se dcera narodila, nic nenasvědčovalo tomu, že by zdravá být neměla. Jen měla problém s přisátím a líně pila z prsu, to přičítali novorozenecké žloutence. Porod, jak jsem se již zmiňovala, musel být indukovaný pro velikost miminka. První den co mě přijali do nemocnice, mi dali léky pro vyvolání porodu, ale nic se nedělo. Druhý den ráno mi léky podali znovu a porod se pomaličku začal rozbíhat. Bohužel se za celý den dostatečně neotevřely porodní cesty, a tak se narodila císařským řezem a při narození vážila 4,25 kg.“
Kdy nastaly první zdravotní problémy?
„Ve 3 měsících jsme skončili na neurologii, protože dcerka se při spánku stočila jako rohlík a spinkala s hodně zakloněnou hlavičkou. Diagnóza byla Centrální tonusová porucha a začali jsme cvičit Vojtovu metodu, kterou jsme praktikovali do 1. roku. Ve 4 měsících nám k tomu všemu přibyla ještě hypersalivace (nadměrné slinění), kterou lékaři obhajovali tím, že nám porostou zoubky a některé děti prostě hodně slintají.“
Skutečně bylo nadměrné slinění od rostoucích zoubků?
„Nastal další problém, a to v podobě kousání a žvýkání, kdy jsem si všimla, že jídlo nekouše, ale rozmělňuje ho jazykem o patro a pak jej polyká a většími kousky se začíná dusit. Navíc jako by se zasekla v rozvoji řeči, slovíčka, která uměla, přestala používat a nahradily je zvuky a nesrozumitelná řeč. Na neurologii nás odeslali na rehabilitaci ústní dutiny (orofaciální stimulace) k nácviku kousání a žvýkání. Tam nás paní terapeutka pozorovala při jídle a po pár návštěvách mi oznámila, že nás nemá co naučit, neboť kouše dobře. Bohužel do dneška sousta převaluje jazykem po patru a tento pohyb opravdu vytváří dojem kousání, ale jídlo nepokouše a polyká celá sousta.“
Jak pokračovalo další léčení o rok později v srpnu 2009?
„Následovala magnetická rezonance a výsledek byl negativní. Paní doktorka chtěla nasadit slabá antiepileptika, že by to mohlo pomoci v rozvoji řeči, to jsem tenkrát rezolutně odmítla, že do ní nemíním zbytečně cpát léky. Zkoušela jsem také čínskou medicínu, ale bez pozitivního výsledku. Zuzanka se jako hyperaktivní dítě masírovat nenechala a bobulky, co jsme dostali od čínské paní doktorky, nepolkla.“
Kdy jste se konečně dozvěděla konečnou diagnózu?
„V únoru 2010 si nás z Motola pozvali k vyšetření. Po týdenní hospitalizaci jsme jeli domů s diagnózami: Vrozená vývojová vada mozkového kortexu, Kongenitální supranukleární bulbární paréza – WORSTER-DROUGHT SYNDROM (naše hlavní diagnóza), Centrální hypotonický syndrom s vadným držením těla a Porucha aktivity a pozornosti (ADHD).“
Jaký byl tedy celkový závěr lékařů?
„Závěr byl vlastně takový, že má bohužel nemoc vrozenou a že v době, kdy se jí vyvíjel mozek (mezi 12 a 16 týdnem těhotenství), jsem byla nemocná a brala antibiotika, dle lékařů to způsobilo, že se mozeček miminka nevyvíjel tak, jak měl a některé vrstvy srostly dohromady a některé se nevytvořily vůbec.“
Co nám řeknete o diagnóze WORSTER-DROUGHT SYNDROM (WDS)?
„Worster-Drought Syndrom je řazen mezi vzácné formy dětské mozkové obrny a tímto onemocněním trpí v České republice jen pár desítek lidí. Vyznačuje se ochabnutím svalů ústní dutiny a hltanu, kdy u nemocných dětí dochází k problémům se sáním, kousáním, později žvýkáním, polykáním a hlavně nadměrným sliněním. Nejzávažnějším a přetrvávajícím problémem je právě obtížná kontrola polykání slin, což vede k permanentnímu slinění (hypersalivace). Děti s tímto syndromem jsou opožděné ve vývoji řeči již od raného věku. Jen asi polovina takto postižených dětí zvládne orální (řečový) způsob komunikace, u ostatních se musí vybudovat alternativní způsob komunikace. Ve škole se objevují vývojové poruchy učení, jako jsou dyslexie, dysgrafie apod. U dětí s WDS je vysoký výskyt poruch pozornosti a hyperaktivity. Dalším problémem je zvýšený výskyt epilepsie.“
Co vás nejvíce po důkladném vyšetření dcery šokovalo?
„Nejvíce k pláči na tom všem bylo to, že tohle postižení WDS lékaři v Motole našli na snímcích z magnetické rezonance pořízené zde ve Fakultní nemocnici Ostrava, kde byl snímek vyhodnocen jako negativní bez nálezu. Dále pak když se dozvíte, že problémy, na které od malička upozorňujete, jsou vlastně důsledkem postižení a žádný z lékařů na ně nepřihlížel. Když si chcete s ošetřující neuroložkou promluvit o zjištěné nemoci a ta vám sdělí, že na vás nemá čas a zavěsí.“
Kdy dostala Zuzanka první epileptický záchvat?
„V červenci 2010 dostala svůj první epileptický záchvat. Jeli jsme na výlet s kamarády do Dinoparku. Tam jsem si po chvíli všimla, že malá visí přes kočárek a nereaguje, tak jsem se ji snažila postavit, ale to už na mě kamarádka volá, ať Zuzanku pokládám a rychle jí dám rektálně Diazepam, že má epileptický záchvat. Z Dinoparku nás odvezla RZP a v nemocnici dostala léky na epilepsii (Depakine sirup). Nebýt tenkrát pohotové reakce kamarádky, nevím, co bych dělala, dost mě to šokovalo a vyděsilo. Do té doby jsem se marně ujišťovala, že alespoň ta epilepsie se nám vyhne!“
Došlo ještě někdy k dalšímu záchvatu?
„V lednu 2011 přišel druhý epileptický záchvat. Od rána nebyla ve své kůži, byla podrážděná, odmítala jíst. V poledne jsem ji tedy dala spinkat, ať si odpočine. Vzbudila se za 2 hodiny, snědla něco málo k obědu a pak šla opět spát a prospala celé odpoledne. V tu chvíli jsem vytušila, že něco není v pořádku a pomýšlela jsem na záchvat. A opravdu večer před spaním, když si čistila zoubky, záchvat opravdu přišel. Zuzanka byla zpomalená, nereagovala a byla zmatená. Odnesla jsem ji do pokoje na postel, kde jen ležela a nevnímala, jen mrkala očkama. Podala jsem jí rektálně Diazepam a zavolala RZP, která ji odvezla opět do nemocnice, kde jsme spolu byly týden a za tu dobu byl navýšen Depakine sirup, jelikož Zuzanka měla nízkou hladinu valproátu v krvi (možný důsledek záchvatu).“
V dalším díle tohoto příběhu, který vyjde v sobotu 12. října 2013, se dozvíte, zda se podařilo epileptické záchvaty zmírnit a jak je na tom Zuzanka v současné době.
Text: Martina Šmejkalová
Foto: Dodal obdarovaný