„Bylo mi 18 let, když jsem zjistila, že jsem těhotná. Nebylo to plánované, ale byla jsem ráda. Na těhotenství jsem byla sama, tatínek od nás ve 3. měsíci odešel. Vše se zdálo být v pořádku až do 7. měsíce těhotenství, kdy lékaři zjistili, že miminko neroste a vývoj se zastavil. Zbytek těhotenství jsem strávila v nemocnici a čekala na plánovaný porod. A přesně v den D, 7. července 2005, se mi změnil celý život.

Ihned po porodu lékaři Adámka odnesli a dělali veškerá vyšetření na jakousi nemoc. Po několika dnech mi byla sdělena diagnosa Smith Lemli Opitz syndrom. Byli jsme převezeni do jiné nemocnice, kde se zabývají těmito nemocemi. Strávili jsme tam několik dní, kde mi řekli, že se Adámek nedožije ani kojeneckého věku. Syn nakonec skončil v kojeneckém ústavě, který mi pan doktor zařídil v blízkosti našeho bydliště.

Když Adámkovi byly 3 měsíce, z kojeneckého ústavu jsem si ho odvezla domů a od té doby spolu zažíváme veselé, ale i těžké chvíle. Jeho táta o něj nemá zájem, zůstali jsme na to úplně sami. Pomáhá nám moje maminka, která si syna bere, abych si já mohla odpočinout.“

Povíte nám něco o této vzácné nemoci?
„Smith Lemli Opitz syndrom je způsoben poruchou biosyntézy cholesterolu. Laicky řečeno cholesterol se nevytváří. Adam má celkem 9 vývojových vrozených vad. Mentální retardaci, problémy příjmu potravy a je menšího vzrůstu. Dostává léky na zvýšení cholesterolu a k tomu zvláštní dietu, kde musí dostávat vše tučné nebo plné cholesterolu. Znám se s několika maminkami, které mají takto nemocné dětičky. Vše jsou to chlapci, s jedním jsem se i viděla.“

Tato nemoc je málo známá, co byste o ní chtěla sdělit ostatním rodičům?
„Ano, není moc známá, ale nic není tak, jak se o ní píše, nebo co k tomu řeknou lékaři. Myslím, že některá fakta, co se o nemoci říkají, jsou přehnaná, ale samozřejmě já sama nevím, co nám přinese budoucnost. Lidé s touto nemocí jsou přátelští, vnímaví a milující.“

Jak se tato nemoc léčí a je vůbec nějaká šance na vyléčení?
„Nemoc se vyléčit nedá, lze zlepšit pouze stav právě podáváním cholesterolu. Vyhlídky do budoucnosti? To nikdo neví ani odborníci neumí říct, jak vše bude probíhat, nebo jak dlouho tady Adámek bude. Může se stav zhoršit nebo naopak zlepšit. Adámek nemluví, neplazí se, nechodí, stravu má mixovanou (kašovitou), vše vlastně dělám za něj.“

Z jakého důvodu skončil po narození v kojeneckém ústavu?
„Lékaři totiž řekli, že se nedožije ani 3 měsíců a že by nebylo dobré, aby mi zemřel doma. Bylo to moc těžké rozhodnutí, ale za synem jsem jezdila každý návštěvní den (úterý) a každý den jsem volala do kojeneckého ústavu. Adama jsem si vzala domů díky naší genetičce, která nás pozvala na vyšetření. Vlastně jsem si půjčila své dítě z kojeneckého ústavu. Na genetice mi řekli, že to není dítě, které by mělo zemřít a já jsem si ho ihned odvezla domů.“

Co je pro vás osobně nejtěžší? Jak tato situace nejvíce změnila váš život?
„Nejtěžší pro mě bylo koukat na zdravé děti, než jsem se s tím vnitřně smířila. Teď je nejtěžší asi chvíle, kdy Adam onemocní nějakou virózou. Život mi to změnilo hodně. Je spousta věcí co člověk musí oželet a čeho se musí vzdát.“

Co na svém synovi nejvíce milujete?
„Miluji jeho samotného, je to zlatíčko.“

Jaké je vaše osobní největší přání?
„Já bych si moc přála, aby náš život šlapal alespoň jako doposud, aby se nic už nezhoršovalo.“

Pokoušela jste se najít nějakého nového tatínka?
„Nehledala jsem tatínka, ale spíše přítele, který by měl rád i Adámka a bral ho takového jaký je, ale nezdařilo se. Maminky s nemocnými dětmi si hledají známost o dost hůře než maminky zdravých dětí.“

Máte fenku Debbie, jaký má vztah se synem?
„Budou jí tři roky, ale není to asistenční pes. Vztah se synem mají dobrý, ale není to pes, který po sobě nechá někoho válet. Je to spíš náš rodinný mazlíček než pomocník.“

Splněné dětské přání darovalo Adámkovi panáčka. Jaká byla jeho reakce a spinká s ním v postýlce?
„Panáček se mu moc líbil, vzal ho ruky a smál se. Nespinká s ním, protože je závislý na své hračce. Jeho nejoblíbenější je Mickey Mouse a psí kamarád Pluto.“

Děkujeme slečně Hance za podporu, a pokud také chcete potěšit naší panenkou nemocné dítě, napište nám na email – Tato emailová adresa je chráněna před spamboty, abyste ji viděli, povolte JavaScript . Můžete si osobně vybrat v naší galerie na facebookých stránkách. Z našeho článku se potom vždy dozvíte, kam vaše zakoupená panenka doputovala a komu udělala radost.

SOUVISEJÍCÍ ČLÁNKY:

• Akustické koncerty Anety Langerové jsou plné života
• Jaksi Taksi i Five O’clock Tea na Votvíráku s novým albem
• Chcete se pobavit a u toho ušetřit?
• Legendy se vrací: Turné podpoří handicapované děti
• Panenky z projektu Splněné dětské přání bodují na turné Legend