Malé Natálce je 8 let, ale za svůj život si toho prožila víc než dospělý člověk. Holčička statečně bojuje o svůj život a možná to byly právě modlitby její maminky, nebo silné rodinné pouto, které jí zase vdechlo zpátky život. Díky tomuto příběhu se můžete pozastavit a uvědomit si, jak moc je láska rodičů důležitá k tomu, aby nemocné děti měly vůli žít dál.
Jakou nemocí malá Natálka trpí a co tato skutečnost znamenala pro celou rodinu? O těchto citlivých zkušenostech se s námi podělila její maminka.
Co znamená diagnóza Aicardi Syndrom?
„Abych pravdu řekla, sama opravdu nevím, co tento syndrom znamená nějak podrobněji. Jen jsme z počátku věděli, že chybí nějaký Corpus Callosum. Když to obecně popíšu, je to shluk nervových vláken spojující obě mozkové hemisféry, což naše Natálka právě nemá. Když jsem se někde někoho ptala, pořádně nám to nebylo vysvětleno. Vyznačuje se třemi hlavními příznaky, jako je právě chybějící corpus callosum, epileptickými záchvaty a hlavní jsou také změny na sítnici. A to vše Natálka má.
Jelikož mi přišlo, že jsme o tom věděli opravdu málo, tak jsme poslední dobou zasedli k počítači a vše hledali, abychom se o tomto onemocnění něco více dozvěděli. Narazili jsme tak na komunitu rodin, které měly nebo mají děti s tímto syndromem. Většina z nich už mezi námi není a staly se tak andílky. Příčinou je podle všeho genetická mutace, což nám bylo řečeno. Mutací je údajně postižen gen na chromozomu X.“
Věděla jste vůbec o tom, že dítě může již ve 4 měsících onemocnět epilepsií?
„Věděla jsem, že epilepsie může člověka potkat v průběhu života v jakémkoli věku, ale v životě jsem si nepřipouštěla, že toto může potkat mé dítě. Člověk na to ani nemyslí, nevěnuje tomu pozornost, když je vše v průběhu těhotenství v pořádku. Porod byl stejný jako u prvního syna a ten je zcela v pořádku. Tak jsem si myslela, že to tak bude i u dcery.“
Natálce byly po zjištění epilepsie předepsané léky. Měla pak ještě nějaké záchvaty, nebo se jim tak zcela zamezilo?
„Natálka na epilepsii už vyzkoušela od začátku mnoho léků, ale ani jeden nám nezabral tak, že by byla zcela úplně bez záchvatů. U tohoto syndromu je epilepsie prostě neukočírovatelná, což znamená, že bez záchvatů nebude nikdy. Máme několik záchvatů denně, ale jsme šťastni za to, že jsou lehčí a ne těžší, kdy to třeba vede k promodrávání atd. Říkáme si, že je lehčí, ale přitom je to epilepsie sekundární a mozeček dostává větší záhul.“
Nezbývalo vám tedy nic jiného, než se vyrovnat s jejím onemocněním a žít život dál. Asi těžko by vás napadlo, že by mohlo být ještě hůře, viďte? Prozradila jste nám, že Natálka trpěla zácpou, na kterou jí doktorka předepsala parafínový olej. Užívala ho 2 roky, co následovalo potom?
„Člověk si říká, že nezbývá nic jiného, než se smířit s onemocněním svého dítěte, ale v hlouby duše to určitě každého rodiče žere, když to tak doslova řeknu. Život šel dál a my brali Natálku takovou, jaká je, protože je to vymodlená princezna. Nastaly komplikace se zácpou - hůře chodila na velkou, tak jsme hledali vhodnou léčbu, která by jí pomohla. O problému jsem řekla Natálčině dětské lékařce. Ptala jsem se na různé léčby a také nás zajímal parafínový olej, jelikož ho užívala i naše babča. Paní doktorka nám řekla, že ho bez problému dcera může užívat. Tak jsme na tuto léčbu přistoupili a olej jí začali podávat v dávkách, které nám paní doktorka naordinovala.
Lék jsme podávali, jen když bylo třeba. Nechtěli jsme, aby si na něj navykla, ale aby se pokoušela mít normální stolici bez léků a pomoci. Natálka náhle onemocněla, byla hospitalizovaná v nemocnici na zhruba 14 dní. Pak nás pustili domů. Bylo to v listopadu 2009. V březnu 2010 nás pan doktor od nás z nemocnice poslal na hospitalizaci do fakultní nemocnice v Praze, kde zjistili, že má Natálka takzvanou lipoidní pneumonitidu. To znamená, že má závažné změny v plicích. Lze říct, že je parafínový olej docela zalil. Lék se nepodává ústně, ale rektálně, a navíc ho nesmí neurologicky nemocní pacienti, a to nám nikdo neřekl. Kdybychom to věděli, v životě na takový způsob léčby nepřistoupíme!“
Natálka to neměla jednoduché ale ani v dalším období, neboť skončila opět v nemocnici. Prozraďte nám, jak se její zdravotní stav vyvíjel - co jste společně museli absolvovat?
„Začal den jako každý jiný v našem životě. Byla jsem doma a hrály jsme si s dcerou, než došel taťka z práce domů. Bylo něco kolem 17. hodiny večer a naše Natálka začala být unavená, tak jsme si říkali, že na ní asi něco leze. V tu dobu stonal se 40 stupňovými horečkami i syn, který bral antibiotika. Táta přišel večer a naše holčička začala mít vysoké teploty, které vůbec nešly srazit. Zkoušeli jsme různé léky, ale žádný efekt to nemělo, teplota neustále lezla výš a výš. Dávali jsme jí obklady, prostě vše co se dalo, ale ani to nezabralo.
Čas běžel a dceři bylo stále hůř a hůř. Natálka z ničeho nic začala zvracet, prostě děs a hrůza. Zavolali jsme proto záchrannou službu. Než přijela, stále zvracela a nemít v tu dobu přítele, tak nevím, jak by vše dopadlo. Malá se začala zvratky dusit a tatínek byl tak pohotový, že ji rychle vzal na klín a všechno jí vytáhl z úst. Já jsem taková, že nevím, co bych si počala, kdybych byla doma sama. Když přijela záchranka, naložili dcerku do sanitky a jeli jsme do nemocnice, kde jí dali na kyslík, protože měla namodralé konečky prstů. V duchu jsem se modlila k tomu nahoře, aby při nás stál a malou berušku nám opatroval. Natálce udělali rentgen plic a pak nám řekli, že má oboustranný zápal plic. Koukala jsem jako blázen, protože do té doby vážně nestonala.“
Byl listopad 2009 a stav vaší dcerky se nelepšil, naopak prodělala těžkou formu viru H1N1. Jak jste diagnózu zjistili?
„Dny běžely a na naší holčičce bylo stále vidět, že nějak není v pohodě. Pořád byla na kyslíku, teploty přetrvávaly, prostě žádná změna. Bylo, tuším, pondělí, když přišla doktorka na vizitu a já ji poprosila, zda by Natálce neudělali testy na H1N1 (prasečí chřipku). Člověk to vidí v televizi, kde varovali a říkali, že se nemoc šíří a jaké má příznaky. Viděla jsem, že se Natálčin stav nelepší a přišlo mi, že ty příznaky má. Paní doktorka neváhala a odběry nechala udělat. Celou dobu bylo vše v pohodě a o dceru se starali dobře.
Uběhly asi tři dny, seděla jsem u Natálky a najednou vidím, jak přijde sestřička nebo doktorka, teď nevím, v rukavicích a v roušce a už jsem věděla, že je zle. Něco se děje. A najednou jen - sbalte se, jedete pryč, převážíme vás na infekční JIP oddělení v Ústí nad Labem. Koukala jsem jako blázen, když vyslovili ta slova: ‚Má prasečí chřipku!' Malou převáželi a my jsme za ní museli jet autem. Když jsme přijeli, odmítli nás za ní pustit. Vše jsem obrečela, protože Natálka byla neustále se mnou, nikdy bych jí nikde nenechala samotnou.“
Co se ve vás jako matce odehrávalo a jak se vyvíjel Natálčin zdravotní stav dále?
„Nemohli jsme nic dělat, a tak jsme jeli tedy domů s tím, že jim několikrát za den budu volat a oni na to přistoupili. Upozorňovala jsem je na to, že se od nich dcerka nenají ani nenapije, že bude spolupracovat jen semnou. Nevěřili nám, mysleli si, že si z nich děláme asi blázny. Z domova jsem volala několikrát a žádná změna nenastala, jen v tom, že jí začali okamžitě podávat lék tamiflu. Večer než jsem šla spát, tak jsem ještě volala a co se nestalo, najednou mi doktor řekl: ‚Zabalte si věci, ráno tu budete muset zůstat s Natálkou, protože nejí ani nepije!'
Druhý den jsme jeli za naší láskou s úsměvem na tváři, i když na tom nebyla dobře, ale věděla jsem, že mě tam nechají s ní a to pro mě bylo to nejdůležitější! Natálky stav se zlepšoval a asi po 7 dnech v Ústí nad Labem jsme nemocnici opouštěli, ale co nám nešlo do hlavy, bylo to, že se vůbec nelepšil rentgen plic. Po návratu z Ústí si nás vzal na starosti pan doktor u nás v nemocnici, který nám dopomohl k tomu, abychom se později dostali do fakultní nemocnice v Motole - kde jsme strávili kus našeho života…“
Příběh Natálky má bohužel další neveselé pokračování. Statečná holčička ale svým rodičům neustále dokazuje, že svůj životní boj jen tak nevzdá. Zajímá vás, co se dělo dál s Natálkou i její rodinou? Sledujte pečlivě webové stránky kulturniservispuls.cz nebo stránku pro fanoušky www.facebook.com/splnene-prani, kde se v dalších dnech dozvíte, jak její příběh skončí.
Text: Martina Šmejkalová
Foto: Dodal obdarovaný