Tři roky čekala rodina na smutnou diagnózu zdravotního stavu Justýnky

Justýnka Maminka Lucie byla moc šťastná - čekala své první miminko. Přála si krásnou holčičku a to se jí splnilo. Co si však rozhodně nepřála, byl tvrdý zásah, který celé rodině osud nakonec připravil. Sama nám bude vyprávět svůj příběh a dlouhou cestu, po níž museli všichni projít, než se dozvěděli, jaká nemoc jejich dcerku postihla.

Když jsem čekala Justýnku, těhotenství jsem si náramně užívala a těšila se moc na miminko. A ještě když mi ve dvacátém týdnu řekli, že to bude holčička, tak moje radost byla dvojnásobná. Všechno probíhalo jak má a celé těhotenství bylo bezproblémové až na malinko vyšší tlak ke konci. Porod byl hodně dlouhý a nakonec museli malou vytahovat vexem. Nebyla ani přidušená, ani křísená - byla zdravá a krásná. Moc jsem si to užívala, i když jsem byla po porodu vyřízená a malou jsem si hned vzala k sobě na pokoj, kde jsme byly spolu.

Justýnka byla trošinku více uplakané miminko, ale přikládala jsem to horšímu porodu a kolikám. V noci spala hezky hned od začátku, jen kojení nám moc nešlo a ve čtyřech měsících jsme s kojením přestaly. Ať už jsem kojila, nebo ji krmila z lahve, neustále nám zvracela natrávené mléko. Malá byla od začátku hodně šikovné miminko, koníky pásla už v porodnici, přetáčela se ve čtyřech měsících, seděla v půl roce, lezla v sedmém a stoupala už v osmém měsíci. O další dva měsíce později už v pohodě obcházela nábytek.

Justýnka Tehdy kolem desátého měsíce také dostala svoji třetí dávku hexavakcíny, musím podotknout, že za každou dávku se tehdy platilo 1 500 korun, ale to jsme rádi udělali jen proto, abychom Justýnce dopřáli jen to „nejlepší“ na trhu, i když to nebylo hrazeno zdravotní pojišťovnou. V jedenácti měsících, zhruba za čtrnáct dnů od očkování třetí dávkou, jsme u ní zaznamenali cosi jako "záchvat": Najednou se jakoby zarazila, začala polykat a měla vykulené oči. Vše trvalo tak dvacet sekund. Prvně jsme nechápali, co to může být, ale když to bylo i třeba pětkrát za den, jeli jsme do brněnské dětské nemocnice.

Vyšetřovali malou prvně na interním oddělení. Srdce, plíce, EKG a vše dopadlo dobře. Šli jsme domů, týden byl klid, ale poté se záchvaty opakovaly, tak jsme jeli znovu, ale tentokrát nás hospitalizovali na neurologii s podezřením na epilepsii. Snažili se na EEG videu záchvat natočit, ale malá pokaždé, když jsme dojeli do nemocnice, byla jako zázrakem bez záchvatu. EEG bylo čisté a nic tam nenašli, i CT bylo zcela bez nálezu.

Malá šla pořád vývojem dopředu a ve dvanáctém měsíci začala samostatně chodit. Na Silvestra jí byl rok a to udělala svoje úplně první samostatné krůčky. Pořád krásně žvatlala a byla moc šikovná. Za další dva měsíce jsme tedy jeli k další hospitalizaci, tentokrát na onu slíbenou magnetickou rezonanci a doktorka nám nevěřila, že již samostatně chodí. Výsledky byly v pořádku a ve zprávě stálo pouze: lehká difusní atrofie, ale k tomu nám nikdo nic bližšího neupřesnil. Řekli, že je to v pořádku, že tam nic není. Ptali se nás, zda chceme nasadit léky naslepo na epilepsii, to jsme samozřejmě odmítli, a tak nás poslali domů.

Záchvaty se stále opakovaly, ale frekvence byla jednou za měsíc. Pořád jsme, pak už sami pátrali, co to může být? Chodili jsme na pravidelné neurologické prohlídky, ale magnetickou rezonanci za rok jsme odmítli. Nechtěli jsme znovu malou podrobovat narkóze. Kolem druhého roku už začínaly být patrné nějaké odlišnosti od vrstevníků, říkali jsme si, jak to, že pořád nemluví - ostatní děti už mluvily ve větách. Jinak byla šikovná, ale neukazovala ani na zvířátka v knížce a nijak se neprojevovala. S ničím si nehrála, prostě v té době jsme si říkali, že něco nebude v pořádku…

Po druhém roce začala s nějakými stereotypiemi, přehýbala knížky přes hranu stolu a neustále s sebou všude nosila knížku, zdálo se nám to podivné, nijak nekomunikovala, až skoro ve dvou a půl letech nás začala vodit k předmětům a věcem, které chce. To byla její první známka komunikace.

Justýnka Od dvou let miluje krtečka na DVD. Všechny díly s krtkem a jeho kamarády, vydrží u toho v kuse i dvě hodiny a je moc ráda, když jí komentujeme, co tam dělají. Má doma všechny plyšové postavičky.

Když se blížili její třetí narozeniny, pořád nemluvila, jen žvatlala a taky přidala takové pazvuky a hýkání jak oslík. Vzápětí jsme Justýnce nasadili bezmléčnou a bezlepkovou dietu (GFCF), jelikož jsme chtěli vyzkoušet, zda se její stav nezlepší. Tuto terapii jsme drželi šest měsíců, ale efekt byl malý. Po třetím roce jsme se také objednali k prvnímu psychologickému vyšetření do Brna k paní psycholožce Jahnové. Po třech návštěvách měla jasno a diagnóza zněla Dětský autismus. Samozřejmě se nám vše zhroutilo, nevěděli jsme co dál, a i když jsme tento ortel čekali, tak, že to vyslovil odborník, bylo šílené!

Nakonec nám pomohla Logo klinika v Brně a Speciálně pedagogické centrum v Blansku, kam chodíme dodnes. Justýnku tam naučili pracovat u stolečku a dávali nám různé úkoly, aby se dcerka hnula kupředu, i když to jde velmi pomalu.

Od září 2010 začala Justýnka navštěvovat speciální školku Barvičku v Brně. V současné době dělá dcera veliké pokroky - chodí na nočník, krásně sama papá a je moc šikovná a vnímavá. Máme z ní den co den velkou radost, neboť je to náš velký poklad. Letos po prázdninách nastoupila do běžné mateřské školky s asistentkou a moc se jí tam líbí. Všichni ji tam mají moc rádi a dobře se k ní chovají.

Celou tu dobu co se potýkáme s Justýnčiným nepříznivým zdravotním stavem, jsme si prošli jako rodina nejednou krizí, ale nejtěžší byla ta finanční. Přes to všechno jsme zůstali všichni tři pohromadě a naše vztahy to ještě více upevnilo. Tatínka máme v práci od rána do večera a vidíme ho až o víkendech, které se ale snažíme maximálně si užít a radujeme se, že jsme ve třech. Moc rádi bychom také už byli čtyři, ale zřejmě vlivem stresu a ostatních věcí kolem se nám to zatím nedaří.

Závěrem našeho příběhu bych ráda uvedla, že Justýnku milujeme takovou, jaká je. Neboť ona je naše sluníčko a dělá nám velikou radost svými maličkými krůčky kupředu. S nemocí jsme se již smířili a snažíme se, aby byla Justýnka hlavně šťastná a nic ji netrápilo. Ona je náš poklad a co budeme živi, nikdy ji neopustíme. Moc za ni děkujeme, protože nás naučila mnoho věcí. Vše nyní díky ní chápeme a bereme jinak - otevřela nám oči a neustále nás něčemu učí.

V současné době máme jedno velké přání pro naši malou holčičku. Rádi bychom absolvovali léčbu v Egyptě u doktorky Augustinové, protože je to naše velká naděje. Bohužel na to nemáme peníze, a proto budeme vděčni za jakoukoliv finanční pomoc a podporu.

Darovaná panenka dostala po pečlivém zvážení malé Justýnky jméno Tildina Violetka, protože je fialová. Je to překrásný dáreček, za který ze srdce moc děkuji paní Martině, jež ho ušila. Projektu Splněné dětské přání velice děkujeme. Vážíme si lidí, kteří chtějí udělat radost nemocným dětem a i v dnešní době pomáhají tam, kde je to potřeba.

Chcete-li rodičům finančně pomoci třeba i malou částkou, obraťte se prosím na manažerku projektu Martinu Šmejkalovou přes e-mail Tato emailová adresa je chráněna před spamboty, abyste ji viděli, povolte JavaScript .

Speciální poděkování: